Με το μήνυμα «Η Γνώση είναι Δύναμη - Η Έρευνα είναι Ελπίδα» φωταγωγήθηκε το βράδυ της Κυριακής (17/5) η Βουλή των Ελλήνων, στο πλαίσιο δράσης ευαισθητοποίησης για τη νευροϊνωμάτωση. Η πρωτοβουλία είχε ως στόχο τη στήριξη των ανθρώπων που ζουν με τη σπάνια πάθηση, αλλά και τη συμμετοχή της Ελλάδας στο παγκόσμιο κίνημα ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.
Η Νευροϊνωμάτωση (τύποι NF1, NF2 και Σβαννωμάτωση) είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει χιλιάδες ανθρώπους παγκοσμίως. Προκαλεί συχνά εμφανείς σωματικές αλλοιώσεις και σοβαρά προβλήματα υγείας, καθιστώντας τη θεσμική αναγνώριση και την ενημέρωση του κοινού απαραίτητα βήματα για την εξάλειψη του κοινωνικού αποκλεισμού.
Όπως αναφέρει με ανακοίνωση του ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF»: «Η απόφαση του ελληνικού Κοινοβουλίου να στηρίξει τη δράση φέρει βαθύ συμβολισμό: Το “Σπίτι της Δημοκρατίας” φωτίζεται για να αναδείξει την ορατότητα των ανθρώπων που ζουν με Νευροϊνωμάτωση και τη δέσμευση της Πολιτείας για ισότιμη πρόσβαση στην υγεία, την έρευνα και την κοινωνική συμπερίληψη.»
En
