Εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Μυϊκή Δυστροφία
fdodgrsiws5vmzbl5zrm
Ζωή

Εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τη Μυϊκή Δυστροφία

Αύριο στις 7 μ. μ. στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια

Ένα στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο πάσχουν από Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD). Πρόκειται για μια από τις πιο σπάνιες γενετικές ασθένειες, η οποία προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μύες της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί μια ολιστική θεραπεία.


Το θέμα θα συζητηθεί αύριο, Πέμπτη, Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, σε εκδήλωση που διοργανώνουν το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS). Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων. Στόχος της είναι η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.


Η φετινή εκδήλωση έχει ως κεντρικό της θέμα τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης. «Η έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, στεροειδή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής», δηλώνει ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, επικεφαλής της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός εξάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.


Σύμφωνα με την πρόεδρο του ΔΣ του MDA ΕΛΛΑΣ κυρία Βάνα Λαβίδα, «οι τρεις Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη και Πάτρα, το ¨Σπίτι του MDA ΕΛΛΑΣ¨, η ηθική και υλικοτεχνική υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, καθώς και οι συνεχείς προσπάθειες ενσωμάτωσης των ασθενών μας σε όλους τους τομείς της κοινωνικής ζωής είναι μόνο μερικά από τα παραδείγματα του πολυετούς έργου μας».


Στην εκδήλωση θα παραβρίσκεται ο παρουσιαστής του Survivor, Σάκης Τανιμανίδης, ενώ την μουσική επιμέλειά της θα αναλάβει η μπάντα “Vicky Bee and the Acoustic Troubles”.


Στις 7 μ.μ. θα ελευθερωθούν στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.

Aποδοχή Cookies

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies της Google ή/και άλλων παρόχων διαφήμισης για την παροχή των υπηρεσιών του, για την εξατομίκευση διαφημίσεων και για την ανάλυση της επισκεψιμότητας. Η Google κοινοποιεί πληροφορίες σχετικά με την από μέρους σας χρήση αυτού του ιστότοπου. Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τη χρήση των cookies.

Διαβάστε περισσότερα