Πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ: Πιάνει παιχνίδια, παίζει - Ήταν αδύνατο πριν να έρθουμε στην Αμερική
Για τα μικρά «θαύματα» που βιώνει καθημερινά βλέποντας τον Παναγιώτη-Ραφαήλ να αντιδρά θετικά στην θεραπεία στην οποία υποβλήθηκε στη Βοστώνη μίλησε ο πατέρας του 21 μηνών αγοριού που δίνει μάχη με την νωτιαία μυική ατροφία τύπου Ι.
«Παρόλο που κατά τους γιατρούς είναι πολύ νωρίς από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας, έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτόν τον χρόνο του ήταν αδύνατο» λέει στον Ελεύθερο Τύπο ο Γιώργος Γλισσιώτης.
Συνεχίζοντας την περιγραφή των αλλαγών στη ζωή του παιδιού του ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ προσθέτει: «Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του, είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό. Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία».
Η εκτίμηση της οικογένειας είναι ότι θα καταφέρει να επιστρέψει σε 1-1,54 μήνα στην Ελλάδα καθώς τότε αναμένεται να ολοκληρωθεί η χορήγηση κορτιζόνης στο μικρό αγόρι.
«Ευτυχώς το παιδί δεν είχε παρενέργειες. Κάναμε εξετάσεις αίματος κάθε εβδομάδα, μετά πολύ γρήγορα ξεκίνησε ανά δύο εβδομάδες, καθώς έβγαιναν καλές. Επίσης κάποιες άλλες εξετάσεις τις κάνουμε πλέον ανά μήνα. Μόλις σταματήσει την κορτιζόνη, της οποίας η δόση έχει, επίσης, μειωθεί πολύ επιστρέφουμε πίσω» λέει ο κ. Γλισσιώτης.
Σύμφωνα με τον ίδιο ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει την ειδική φυσικοθεραπευτική αγωγή που είχε ξεκινήσει στην Ελλάδα: «Ο φυσικοθεραπευτής στον οποίο πηγαίναμε τον Παναγιώτη τον είχε από τριών μηνών στα χέρια του. Τον πονάει. Ασχολείται μαζί του. Αυτό που έχουμε στην Ελλάδα είναι σπάνιο και ανεκτίμητο»«.
Σε βίντεο που είχαν αναρτήσει πριν από λίγες ημέρες στο Facebook οι γονείς, ο μικρός εμφανιζόταν όρθιος στα πόδια με τους ίδιους να μιλούν για θαύμα το οποίο «οφείλεται στον κόσμο που πρόσφερε απλόχερα τη βοήθειά του προκειμένου ο Παναγιώτης Ραφαήλ να μεταβεί σε ειδικό κέντρο στις ΗΠΑ για να κάνει θεραπεία».
«Παρόλο που κατά τους γιατρούς είναι πολύ νωρίς από την ημέρα που έγινε στον μικρό η έγχυση της γονιδιακής θεραπείας, έχουμε δει αποτελέσματα. Στέκεται στα πόδια μόνος του, χωρίς υποστήριξη, κάτι που ήταν αδύνατο πριν έρθουμε στην Αμερική. Επίσης μπορεί να καθίσει για πολλή ώρα με σωστή θέση του σώματός του, ενώ καθόταν μόνο για 10-15 λεπτά και με έντονο καμπούριασμα. Μετά από αυτόν τον χρόνο του ήταν αδύνατο» λέει στον Ελεύθερο Τύπο ο Γιώργος Γλισσιώτης.
Συνεχίζοντας την περιγραφή των αλλαγών στη ζωή του παιδιού του ο πατέρας του Παναγιώτη-Ραφαήλ προσθέτει: «Πιάνει παιχνιδάκια, παίζει, σηκώνει βιβλία με τα χέρια του, είναι πολύ χαρούμενος. Αυτό είναι συναρπαστικό. Υπάρχει μεγάλη αλλαγή στην ψυχολογία του παιδιού καθώς μπορεί και αποκτά αυτονομία».
Η εκτίμηση της οικογένειας είναι ότι θα καταφέρει να επιστρέψει σε 1-1,54 μήνα στην Ελλάδα καθώς τότε αναμένεται να ολοκληρωθεί η χορήγηση κορτιζόνης στο μικρό αγόρι.
«Ευτυχώς το παιδί δεν είχε παρενέργειες. Κάναμε εξετάσεις αίματος κάθε εβδομάδα, μετά πολύ γρήγορα ξεκίνησε ανά δύο εβδομάδες, καθώς έβγαιναν καλές. Επίσης κάποιες άλλες εξετάσεις τις κάνουμε πλέον ανά μήνα. Μόλις σταματήσει την κορτιζόνη, της οποίας η δόση έχει, επίσης, μειωθεί πολύ επιστρέφουμε πίσω» λέει ο κ. Γλισσιώτης.
Σύμφωνα με τον ίδιο ο Παναγιώτης-Ραφαήλ θα συνεχίσει την ειδική φυσικοθεραπευτική αγωγή που είχε ξεκινήσει στην Ελλάδα: «Ο φυσικοθεραπευτής στον οποίο πηγαίναμε τον Παναγιώτη τον είχε από τριών μηνών στα χέρια του. Τον πονάει. Ασχολείται μαζί του. Αυτό που έχουμε στην Ελλάδα είναι σπάνιο και ανεκτίμητο»«.
Σε βίντεο που είχαν αναρτήσει πριν από λίγες ημέρες στο Facebook οι γονείς, ο μικρός εμφανιζόταν όρθιος στα πόδια με τους ίδιους να μιλούν για θαύμα το οποίο «οφείλεται στον κόσμο που πρόσφερε απλόχερα τη βοήθειά του προκειμένου ο Παναγιώτης Ραφαήλ να μεταβεί σε ειδικό κέντρο στις ΗΠΑ για να κάνει θεραπεία».
