Μια καθηλωτική εξομολόγηση για ένα τραύμα ζωής που δεν θυμάται — αλλά που έμαθε μέσα από τις αφηγήσεις των γονιών της — μοιράστηκε η Μαίρη Συνατσάκη. Η γνωστή παρουσιάστρια και επιχειρηματίας μίλησε στο vidcast «#50 Λεπτά» με τη Μαντώ Γαστεράτου για το σύνδρομο Guillain-Barré, μια σπάνια αυτοάνοση πάθηση που της διαγνώστηκε όταν ήταν μόλις 18 μηνών και είχε ως αποτέλεσμα την πλήρη παράλυση του σώματός της.
«Όλο μου το σώμα είχε παραλύσει – Το σύνδρομο που λίγο έλειψε να με σκοτώσει»
«Σε ηλικία 18 μηνών διαγνώστηκα με το σύνδρομο Guillain-Barré, ένα σύνδρομο που κάνει το ανοσοποιητικό σύστημα να επιτίθεται στα νεύρα. Είχα παραλύσει ολόκληρη» ανέφερε χαρακτηριστικά,η Μαίρη Συνατσάκη τονίζοντας τον κίνδυνο που διέτρεξε: «Θα μπορούσε να επιτεθεί στην καρδιά μου ή στους πνεύμονές μου και να πεθάνω».
«Μια καρδιά πάνω από το κρεβάτι – Η ελπίδα του πατέρα μου μέσα σε 15 γραμμές»
Συγκλονίζει η περιγραφή που κάνει, η Μαίρη Συνατσάκη μεταφέροντας την εμπειρία του πατέρα της: «Ο μπαμπάς μου, που ασχολείται με θέματα ψυχικής υγείας και έχει κάνει σπουδές στο κομμάτι, αναγνωρίζει ότι αυτή ήταν η πρώτη στιγμή σοβαρής ταπείνωσης απέναντι στη ζωή. Ήταν ένας άνθρωπος πάνω στ’ άλογο, πολύ ικανός και πετυχημένος σε αυτό που έκανε, και μου είπε: “Δεν μπορούσα να κάνω τίποτα με τα λεφτά που θα έβρισκα”». Και συνεχίζει με μια δυνατή εικόνα: «Επειδή πιστεύει, είχε φτιάξει μια καρδιά πάνω απ’ το κρεβάτι τους με 15 γραμμές – γιατί οι δύο πρώτες εβδομάδες θα έδειχναν πώς θα πήγαιναν τα πράγματα. Κάθε μέρα έσβηνε μια γραμμή σαν φυλακισμένος. Αυτή την καρδιά την ξαναζωγράφισαν, μπορεί να τη θυμάμαι και μέχρι έξι χρονών».
«Αν πάθεις κάτι, θα πέσω κι εγώ απ’ το μπαλκόνι», έλεγε η μητέρα της
Η Μαίρη Συνατσάκη δεν παρέλειψε να αναφερθεί και στο συναισθηματικό φορτίο που κουβαλούσε η μητέρα της εκείνη την περίοδο: «Η μαμά μου είχε παραδεχτεί ότι για αυτές τις δύο εβδομάδες δεν μπορούσε να σκεφτεί ολοκληρωμένα ότι έχει και δεύτερο παιδί. Έλεγε: “Αν πάθεις κάτι, θα πέσω κι εγώ απ’ το μπαλκόνι”. Φαντάσου την ενοχή και το βάρος για να πει μια μαμά κάτι τέτοιο. Αλλά εκείνη τη στιγμή την υπερέβαινε τόσο πολύ η κατάσταση, ήταν κάτι πραγματικά άγνωστο, που κάθε δευτερόλεπτο κάτι θα μπορούσε να γίνει και να αλλάξει. Είναι μια σοκαριστική στιγμή για την οικογένεια».
Τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Guillain-Barre και σε τι οφείλεται
Είναι μία σπάνια νευρολογική νόσος, αφού για κάθε 100.000 πληθυσμού, παρουσιάζονται ετησίως ένα με δύο περιστατικά. Όπως εξηγεί ο καθηγητής πρόκειται για μία οξεία φλεγμονώδη πολυνευροπάθεια, η οποία ξεκινάει από τα κάτω άκρα και έχει ανιούσα πορεία, προς τα άνω άκρα, τους μυς της αναπνοής και ακόμα μπορεί να χτυπήσει και τους μυς της κατάποσης. Στο 66% των περιπτώσεων, η υποκείμενη αιτιολογία είναι μεταλοιμώδης. «Δηλαδή οφείλεται σε κάποια λοίμωξη, η οποία πυροδοτεί κάποια ανοσολογική αντίδραση και προκαλεί το σύνδρομο Guillain-Barre, για το οποίο ενοχοποιούνται διάφοροι ιοί: ερπητοιοί, εντεροιοί, ο ιός HIV που ξέρουμε ότι προκαλεί το AIDS, ο ιός των θηλωμάτων στις γυναίκες ΗPV, οι κορονοιοί, οι ιοί Ζίκα, ο κυτταρομεγαλοϊός, ακόμα και ο ιός H1N1. Εκτός από ιούς ενοχοποιούνται και μικρόβια όπως ο αιμόφιλος της γρίπης, το μυκόπλασμα της πνευμονίας κλπ. Στο 1/3 των περιπτώσεων το σύνδρομο Guillain-Barre δεν οφείλεται σε λοίμωξη, αλλά σε κακοήθειες ή σε αυτοάνοσα νοσήματα. Η έκβαση του κατά κανόνα είναι καλή, εφόσον οι ασθενείς διαγνωστούν έγκαιρα και λάβουν την κατάλληλη θεραπεία. Το 60% των ασθενών θα έχει πλήρη ίαση. Το 20% θα έχει ήπιες νευρολογικές εκδηλώσεις (μουδιάσματα στα πόδια, τα χέρια) ένα 15% θα έχει μέτρια ή σοβαρή αναπηρία και ένα 5% θα καταλήξει».