EnΟ "Joe" του Grey's Anatomy αποκάλυψε ότι διαγνώσθηκε με σπάνια διαταραχή
Τι είναι το Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο
Ο ηθοποιός Steven Bailey αποκάλυψε ότι διαγνώστηκε με το σπάνιο Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο, μιλώντας ανοιχτά για τη νευρομυϊκή πάθηση που επηρέασε τη ζωή και την καριέρα του
Σε ένα μακροσκελές μήνυμα που δημοσίευσε στην πλατφόρμα X, ο 54χρονος Bailey αποκάλυψε ότι διαγνώστηκε με μια σπάνια νευρομυϊκή διαταραχή, γνωστή ως Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο (CMS). Ο ηθοποιός, που έγινε γνωστός στο ευρύ κοινό από τον ρόλο του ως ιδιοκτήτης μπαρ κοντά στο νοσοκομείο στη δημοφιλή τηλεοπτική σειρά Grey's Anatomy, μίλησε ανοιχτά για μια κατάσταση που, όπως ανέφερε, καθόρισε τη ζωή και την επαγγελματική του πορεία.
Διαβάστε: ALS: Τι είναι η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση από την οποία πάσχει ο Eric Dane του ''Grey’s Anatomy''
Όπως έγραψε, για χρόνια επέλεξε να διαχειρίζεται το ζήτημα με «προσοχή, διακριτικότητα και σιωπή», ωστόσο, όπως σημείωσε χαρακτηριστικά, «αυτή η περίοδος τελείωσε».
«Είναι το πιο παράξενο πράγμα, αλλά αποδείχθηκε ότι έχω μια μάλλον σπάνια γενετική νευρομυϊκή διαταραχή. Παράξενο, έτσι; Ονομάζεται Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο», ανέφερε στην ανάρτησή του, εξηγώντας ότι πρόκειται για μια πάθηση που τον συνόδευε επί χρόνια χωρίς σαφή διάγνωση.
Η δημόσια εξομολόγηση του Bailey προκάλεσε κύμα συμπαράστασης από θαυμαστές και συναδέλφους, ενώ άνοιξε και τη συζήτηση γύρω από τις σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με αυτές.
Σύμφωνα με την κλινική Mayo, το CMS αποτελεί μια ομάδα σπάνιων κληρονομικών παθήσεων που προκαλούνται από γενετική διαφορά και οδηγούν σε μυϊκή αδυναμία, επηρεάζοντας τις σωματικές ικανότητες ενός ατόμου.
Όπως επισημαίνεται, μπορεί να επηρεαστούν όλοι οι μύες που σχετίζονται με την κίνηση, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που ελέγχουν την ομιλία, τη μάσηση και την κατάποση, την όραση και το ανοιγοκλείσιμο των ματιών, την αναπνοή και το περπάτημα.
Σύμφωνα με τον Bailey, κράτησε την περιπέτεια με την υγεία του μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας για αρκετά χρόνια, αλλά τώρα αποφάσισε ότι ήταν «ώρα να σταματήσει» να κρύβει τη διάγνωσή του.
«Το CMS είναι μια γενετική ασθένεια που διαταράσσει την επικοινωνία μεταξύ του εγκεφάλου και των μυών στη «σύνδεση νεύρων/μυών»... ή όπως αλλιώς την αποκαλούν οι γιατροί», εξήγησε ο ηθοποιός. «Υπάρχουν δισεκατομμύρια από αυτές τις συνδέσεις στο σώμα και όλο και περισσότερες από τις δικές μου φαίνεται να δυσλειτουργούν. Ενοχλητικά, μικρά καθαρματάκια, έτσι; Το αποτέλεσμα είναι ότι τα χέρια, τα πόδια και τα πόδια μου κουράζονται πιο γρήγορα από ό,τι θα έπρεπε, γεγονός που τα κάνει πιο αδύναμα από ό,τι... θα περίμενε κανείς. Οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις είναι ιδιαίτερα δύσκολες και μπορούν να προκαλέσουν προσωρινή σύσπαση και παράλυση των μυών μου», εξηγεί.
«Η αλήθεια είναι ότι, καθώς η ασθένειά μου εξελίσσεται, χρησιμοποιώ όλο και περισσότερο ένα ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο για να μετακινούμαι. Επαγγελματικά, αυτό με αλλάζει ως ηθοποιό», έγραψε, μεταξύ άλλων, ο ηθοποιός του Grey's Anatomy.
Διαβάστε: ALS: Τι είναι η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση από την οποία πάσχει ο Eric Dane του ''Grey’s Anatomy''
Όπως έγραψε, για χρόνια επέλεξε να διαχειρίζεται το ζήτημα με «προσοχή, διακριτικότητα και σιωπή», ωστόσο, όπως σημείωσε χαρακτηριστικά, «αυτή η περίοδος τελείωσε».
«Είναι το πιο παράξενο πράγμα, αλλά αποδείχθηκε ότι έχω μια μάλλον σπάνια γενετική νευρομυϊκή διαταραχή. Παράξενο, έτσι; Ονομάζεται Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο», ανέφερε στην ανάρτησή του, εξηγώντας ότι πρόκειται για μια πάθηση που τον συνόδευε επί χρόνια χωρίς σαφή διάγνωση.
Η δημόσια εξομολόγηση του Bailey προκάλεσε κύμα συμπαράστασης από θαυμαστές και συναδέλφους, ενώ άνοιξε και τη συζήτηση γύρω από τις σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με αυτές.
Τι είναι το Συγγενές Μυασθενικό Σύνδρομο (CMS)
Σύμφωνα με την κλινική Mayo, το CMS αποτελεί μια ομάδα σπάνιων κληρονομικών παθήσεων που προκαλούνται από γενετική διαφορά και οδηγούν σε μυϊκή αδυναμία, επηρεάζοντας τις σωματικές ικανότητες ενός ατόμου.Όπως επισημαίνεται, μπορεί να επηρεαστούν όλοι οι μύες που σχετίζονται με την κίνηση, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που ελέγχουν την ομιλία, τη μάσηση και την κατάποση, την όραση και το ανοιγοκλείσιμο των ματιών, την αναπνοή και το περπάτημα.
Σύμφωνα με τον Bailey, κράτησε την περιπέτεια με την υγεία του μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας για αρκετά χρόνια, αλλά τώρα αποφάσισε ότι ήταν «ώρα να σταματήσει» να κρύβει τη διάγνωσή του.
«Το CMS είναι μια γενετική ασθένεια που διαταράσσει την επικοινωνία μεταξύ του εγκεφάλου και των μυών στη «σύνδεση νεύρων/μυών»... ή όπως αλλιώς την αποκαλούν οι γιατροί», εξήγησε ο ηθοποιός. «Υπάρχουν δισεκατομμύρια από αυτές τις συνδέσεις στο σώμα και όλο και περισσότερες από τις δικές μου φαίνεται να δυσλειτουργούν. Ενοχλητικά, μικρά καθαρματάκια, έτσι; Το αποτέλεσμα είναι ότι τα χέρια, τα πόδια και τα πόδια μου κουράζονται πιο γρήγορα από ό,τι θα έπρεπε, γεγονός που τα κάνει πιο αδύναμα από ό,τι... θα περίμενε κανείς. Οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις είναι ιδιαίτερα δύσκολες και μπορούν να προκαλέσουν προσωρινή σύσπαση και παράλυση των μυών μου», εξηγεί.
«Η αλήθεια είναι ότι, καθώς η ασθένειά μου εξελίσσεται, χρησιμοποιώ όλο και περισσότερο ένα ηλεκτροκίνητο αναπηρικό αμαξίδιο για να μετακινούμαι. Επαγγελματικά, αυτό με αλλάζει ως ηθοποιό», έγραψε, μεταξύ άλλων, ο ηθοποιός του Grey's Anatomy.
