Σε έναν κόσμο που ταυτίζει την αναπηρία με το αναπηρικό αμαξίδιο, το λευκό μπαστούνι, τα ακουστικά βαρηκοΐας, τα τεχνητά μέλη ή τις εμφανείς κινητικές δυσκολίες, εκατομμύρια άνθρωποι ζουν μια διαφορετική -συχνά δυσβάσταχτη- πραγματικότητα: αυτή των αόρατων αναπηριών.

Διαβάστε: Ιός του Δυτικού Νείλου: Να μην αγνοήσουμε τις έγκαιρες προειδοποιήσεις του ΕΟΔΥ - Η μετεωρολογία παρέχει προβλεπτικούς δείκτες στους επιδημιολόγους για τη διάδοση της νόσου

Έχοντας φαινομενικά «κανονικά» σώματα, παλεύουν καθημερινά να παραμείνουν λειτουργικοί, προσπαθώντας να καταπολεμήσουν τον πόνο, την εξάντληση ή τις γνωστικές δυσκολίες που ενδεχομένως τους καταβάλλουν.

Την ίδια στιγμή, η κοινωνία γύρω τους πολλές φορές αγνοεί, αδυνατεί να αναγνωρίσει ή ακόμα και αμφισβητεί τον αγώνα τους. Πρόκειται για άτομα που ζουν, μεταξύ άλλων, με αυτοάνοσα νοσήματα, νευρολογικές και νευροαναπτυξιακές διαταραχές, γενετικές και μεταβολικές παθήσεις, καθώς και ψυχικές και ψυχιατρικές διαταραχές - καταστάσεις που δεν γίνονται άμεσα αντιληπτές, αλλά επηρεάζουν βαθιά την ποιότητα ζωής τους.

Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, οι άνθρωποι που ζουν με κάποια μορφή αναπηρίας είναι πάνω από 1 δισεκατομμύριο, ενώ περίπου 190 εκατομμύρια αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην καθημερινή τους ζωή. Ενα σημαντικό ποσοστό εξ αυτών αναμετράται με μη ορατές χρόνιες παθήσεις, όπως είναι ο διαβήτης (ιδίως τύπου 1), η νόσος του Crohn, η επιληψία, η σκλήρυνση κατά πλάκας, η κατάθλιψη και η διπολική διαταραχή.

Την ώρα, όμως, που η δυσκολία αναγνώρισης αυτών των καταστάσεων οδηγεί ενίοτε σε προκαταλήψεις, αμφισβήτηση και κοινωνικό αποκλεισμό, πίσω από τις οθόνες των social media νέοι άνθρωποι με αόρατες αναπηρίες υψώνουν τη φωνή τους, καταρρίπτοντας τα στερεότυπα και ζητώντας ισότητα, κατανόηση, ορατότητα και εξάλειψη του κοινωνικού στίγματος. Οι ιστορίες τους αποδεικνύουν ότι η αναπηρία μπορεί να είναι υπαρκτή, ακόμα κι αν δεν είναι εμφανής, και πως μπορεί να μετατραπεί σε μια ασυναγώνιστη σούπερ δύναμη.


Λυδία Γερακάκη: "Έμαθα να ζω χωρίς παχύ έντερο"

Η 25χρονη graphic designer Λυδία Γερακάκη, που ζει μεταξύ Αθήνας και Λονδίνου και είναι ιδιαίτερα ενεργή στο TikTok (lydia.media), αναγκάστηκε στα 18 της να αφαιρέσει ολόκληρο το παχύ της έντερο εξαιτίας ενός πολύ σπάνιου γονιδίου που διέθετε και γεννούσε πολύποδες. Δύο μεγάλα χειρουργεία στα οποία υποβλήθηκε άλλαξαν οριστικά την καθημερινότητά της, όχι μόνο σωματικά, αλλά κυρίως ως προς την κοσμοθεωρία της. «Σίγουρα άλλαξε η ζωή μου σε πολλά επίπεδα και χρόνους: από την ανάρρωση στην αρχή, τις διατροφικές ιδιαιτερότητες -καθώς πλέον αποφεύγω σαλάτες, όσπρια και φυτικές ίνες- μέχρι τις πολύ συχνότερες επισκέψεις στην τουαλέτα και, φυσικά, τα τακτικά ραντεβού στον γαστρεντερολόγο για γαστροσκοπήσεις και ορθοσκοπήσεις σχεδόν δύο φορές τον χρόνο». Κι όμως, για τη Λυδία η αποδοχή αυτής της νέας πραγματικότητας ήρθε γρήγορα και σχεδόν φυσικά: «Έμαθα να ζω με τη νοοτροπία πως δεν έχω καμία διαφορά με τον εαυτό μου πριν. Ίσως να ήταν πιο δύσκολο για τους γύρω μου -κυρίως την οικογένειά μου- παρά για εμένα την ίδια. Εγώ εστίασα κατευθείαν στην τύχη μου να χειρουργηθώ πριν να είναι μοιραία αργά. Ένιωσα πως σχεδόν "αναγεννήθηκα" μέσα από όλο αυτό».

Έμαθα να ζω με τη νοοτροπία πως δεν άλλαξε τίποτα. Εστίασα στην τύχη μου να χειρουργηθώ πριν να είναι αργά. Ένιωσα πως σχεδόν «αναγεννήθηκα» μέσα από όλο αυτό

Και παρόλο που η καθημερινότητά της επηρεάζεται σημαντικά, η αναπηρία της δεν είναι ορατή κι έτσι κανείς δεν μπορεί να έχει πλήρη επίγνωση της κατάστασής της. «Δεν είναι κάτι που μπορείς να δεις στην εμφάνισή μου, ούτε παίρνω κάποια αγωγή που να το υπενθυμίζει. Παράλληλα, κι εγώ η ίδια δεν θέλω να το κάνω θέμα. Οταν έχω κακές μέρες, απλώς μένω σπίτι και δεν παραπονιέμαι. Έτσι, θεωρώ πως οι γύρω μου συχνά ξεχνούν πως ζω μια διαφορετική καθημερινότητα από εκείνους». Ζώντας πλέον στο Λονδίνο, διακρίνει καθαρά τις διαφορές σε σχέση με την Ελλάδα, όσον αφορά την ενημέρωση του κοινού, την αποδοχή και τις διευκολύνσεις που παρέχονται σε άτομα με αόρατες αναπηρίες. «Είναι αρκετά πιο προχωρημένα τα πράγματα εδώ. Στην εργασία υπάρχει εμπιστοσύνη και ευελιξία. Μπορώ να δουλέψω από το σπίτι, όταν το χρειάζομαι, ή να ταξιδεύω για ιατρικούς λόγους χωρίς να πρέπει να δίνω εξηγήσεις. Και σε πιο γενικά πλαίσια, στο μετρό φέρ’ ειπείν, υπάρχουν θέσεις προτεραιότητας για ανθρώπους με αναπηρίες, οι οποίες πάνω γράφουν “δεν είναι όλες οι αναπηρίες εμφανείς”. Έτσι υπενθυμίζουν σε όλους πως δεν μπορείς να κρίνεις αποκλειστικά εμφανισιακά ποιος έχει ανάγκη να καθίσει. Εάν θέλεις, μάλιστα, μπορείς να πάρεις και δωρεάν μια κονκάρδα που γράφει το ίδιο, ώστε να σου παραχωρήσουν θέση οι γύρω σου. Το ίδιο και σε δημόσιους χώρους, όπως π.χ. μουσεία».

Πώς αποφάσισε, όμως, να μιλήσει δημόσια στα social media για την αόρατη αναπηρία της; «Για εμένα ήταν κάτι πολύ φυσικό. Δεν ένιωσα σχεδόν ποτέ "διαφορετική". Από όταν είχα κάνει το χειρουργείο ανέβαζα στον προσωπικό μου λογαριασμό στο Instagram. Ετσι, ήρθαν σε επαφή μαζί μου δύο-τρία παιδιά, είτε παλιοί συμμαθητές είτε φίλοι φίλων, που αντιμετώπιζαν ασθένειες του εντέρου και μου ζήτησαν συμβουλές σχετικά με την αφαίρεση. Τότε κατάλαβα πως δεν είναι για όλους τόσο "αυτονόητο' και πως είναι πολλοί που αισθάνονται μόνοι σε αυτό. Επίσης, εγώ πριν από τα χειρουργεία μου είχα παρακολουθήσει μια Βρετανίδα YouΤuber που είχε στομία (παρά φύση έδρα) και μιλούσε ανοιχτά γι’ αυτό, από την οποία πήρα μεγάλη έμπνευση. Έτσι, λοιπόν, αποφάσισα να μιλάω και εγώ ανοιχτά στα social media, όχι μόνο για να βρουν έναν άνθρωπο να ταυτιστούν όσοι περνούν µια κατάσταση σαν τη δική µου, αλλά και για να ενηµερωθούν οι υπόλοιποι πως το να µην έχεις έντερο είναι κάτι που υπάρχει και είναι φυσιολογικό».

Χριστιάνα ∆εληγιαννίδου: "Ο διαβήτης δεν φαίνεται, αλλά είναι πάντα εκεί"

Για την 24χρονη Χριστιάνα ∆εληγιαννίδου, που ζει στη Θεσσαλονίκη και αγαπά τη γυµναστική και τον υγιεινό τρόπο ζωής, ο διαβήτης τύπου 1 είναι µια καθηµερινότητα που απαιτεί καθηµερινή φροντίδα, πειθαρχία, υποµονή και ανθεκτικότητα - κι ας µην την αντιλαµβάνεται κανείς µε την πρώτη µατιά. Ενεργή στα social media, ιδιαίτερα στο TikTok (deligiannidou christiana), η Χριστιάνα χρησιµοποιεί τη φωνή της για να ρίξει φως σε όσα µένουν συνήθως στη σκιά: τις προσαρµογές, τις παρεξηγήσεις και τις αλήθειες γύρω από τη ζωή µε µια αόρατη χρόνια πάθηση.

Παιδιά που µόλις διαγνώστηκαν ή που ντρέπονται για την πάθησή τους µου στέλνουν µηνύµατα και παίρνω δύναµη κι εγώ µέσα από αυτά. Είναι η µεγαλύτερη ανταµοιβή

«Ο κόσµος δεν βλέπει ότι πολλές φορές µπορεί να χρειαστεί να σταµατήσω στη µέση της προπόνησής µου, επειδή έχω υπογλυκαιµία. Πριν από κάθε προπόνηση µετράω το σάκχαρό µου και κουβαλάω πάντα κάτι γλυκό µαζί µου. Είναι µια συνεχής εσωτερική επιτήρηση, που µπορεί να σε εξαντλήσει σωµατικά και ψυχικά». Κι ακριβώς επειδή δεν φαίνεται εξωτερικά, ο διαβήτης συχνά υποτιµάται.

Ένα από τα µεγαλύτερα εµπόδια που καλείται να ξεπεράσει είναι το στίγµα και οι λανθασµένες αντιλήψεις γύρω από την πάθηση: «Ο διαβήτης δεν έχει να κάνει µε το ότι έτρωγες πολλά γλυκά µικρός - είναι αυτοάνοσο νόσηµα. Αλλά η κοινωνία δεν είναι ακόµα ενηµερωµένη όσο θα έπρεπε για τις αόρατες αναπηρίες. Και παρόλο που υπάρχει µεγαλύτερη ευαισθητοποίηση σε σχέση µε το παρελθόν, εξακολουθούν να υποτιµώνται, επειδή δεν είναι ορατές. Αυτό έχει ως αποτέλεσµα να µας θεωρούν συχνά υπερβολικούς όσους διαθέτουµε µια εξ αυτών».

Όπως επισηµαίνει η Χριστιάνα, η ψυχική υγεία είναι άρρηκτα συνδεδεµένη µε τη διαχείριση της πάθησης: «Όταν η ψυχολογία µου είναι πεσµένη, το σάκχαρο ανεβαίνει, και όταν το σάκχαρο ανεβαίνει, χειροτερεύει και η διάθεσή µου. Είναι ένας φαύλος κύκλος. Προσπαθώ να κρατάω µια ρουτίνα και να θυµίζω στον εαυτό µου πως κάνω το καλύτερο που µπορώ».

Η απόφαση να µιλήσει δηµόσια για την εµπειρία της γεννήθηκε από την ανάγκη να σπάσουν η σιωπή και η αποµόνωση. «Παιδιά που µόλις διαγνώστηκαν ή που ντρέπονται για την πάθησή τους µου στέλνουν µηνύµατα και παίρνω δύναµη κι εγώ µέσα από αυτά. Είναι η µεγαλύτερη ανταµοιβή». Ποιο είναι το βαθιά ανθρώπινο µήνυµά της προς όσους ζουν µε οποιαδήποτε αόρατη αναπηρία; «∆ώσε στον εαυτό σου χώρο, χρόνο και αγάπη. ∆εν χρειάζεται να εξηγείς ή να απολογείσαι σε κανέναν και για τίποτα. Η ύπαρξή σου αρκεί».

Άρθρο του Δημήτρη Παπαδημητριάδη

Ο αθέατος πόνος της ψυχής σπάει τη σιωπή του

Υπάρχουν ζωές που κυλούν παράλληλα µε τη δική µας, σιωπηλές, προσεκτικά συγκαλυµµένες πίσω από χαµόγελα, ρουτίνες και µια φαινοµενική «κανονικότητα». Εί ναι οι ζωές ανθρώπων που παλεύουν καθηµερινά µε δυσκολίες που δεν φαίνονται, αλλά βαραίνουν σαν µολύβι. Ξυπνούν, δρουν, εργάζονται, σπουδάζουν και κανείς δεν φαντάζεται πόσο δύσκολο είναι το κάθε τους βήµα. ∆εν θα τους αναγνωρίσεις στο βλέµµα, στο σώµα, ούτε στη στάση. Μονάχα αν σταθείς µε προσοχή δίπλα τους, χωρίς βιασύνη, ίσως αρχίσεις να διακρίνεις τις ευαισθησίες τους. Ανάµεσά τους θα συναντήσουµε πολλούς συνανθρώπους µας µε ψυχικές ασθένειες όπως η µείζων καταθλιπτική διαταραχή, η διπολική διαταραχή, οι διαταραχές του άγχους, η ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή, ακόµα και η διαταραχή µετατραυµατικού στρες. Παρά την απουσία εµφανών σωµατικών συµπτωµάτων, οι επιπτώσεις αυτών των νοσηµάτων εισχωρούν σε κάθε πτυχή της καθηµερι νότητας και καθιστούν τη λειτουργικότητα ασταθή, ευάλωτη και συχνά εξουθενωτική. Ένας άνθρωπος που ζει µε κατάθλιψη, για παράδειγµα, µπορεί να χρειάζεται ώρες για να σηκωθεί από το κρεβά τι, όχι επειδή “βαριέται”, αλλά επειδή κάθε κύτταρο αντιστέκεται. Η εκτελεστική λειτουργία του εγκεφάλου, δηλαδή η ικανότητα για προγραµµατισµό, οργάνωση και λήψη αποφάσεων, επιβραδύνεται. Η αυτοεκτίµηση καταρρέει. Οι ανθρώπινες σχέσεις φθείρονται. Η εργασία µπορεί να γίνει ακατόρθωτη. Παρ’ όλα αυτά, τίποτα δεν προδί δει εξωτερικά το πραγµατικό πρόβληµα κι έτσι η κοινω νία δυσκολεύεται ή αδυνατεί να αναγνωρίσει ότι αυτός ο πόνος είναι αληθινός. Τα µέσα κοινωνικής δικτύωσης -όταν χρησιµοποιούνται µε ειλικρίνεια και επίγνωση- µπορούν να γίνουν ένα πο λύτιµο καταφύγιο. Όλο και περισσότεροι άνθρωποι αρχίζουν να µιλούν δηµόσια για τη διάγνωσή τους, διαλύοντας το στίγµα και αναζητώντας την αποδοχή. Η ψηφιακή συντροφικότητα, ακόµα και µέσα από µια οθόνη, προσφέρει παρηγοριά, αναγνώριση και την ανακούφιση πως κάπου, κάποιος άλλος καταλαβαίνει ότι «δεν είµαι µόνος». Η επιστηµονική έρευνα δείχνει ότι η αίσθηση του ανήκειν που καλλιεργείται στα διαδικτυακά περιβάλλοντα µπορεί να ενισχύσει την ψυχική ανθεκτικότητα και να περιορίσει τον αυτοστιγµατισµό. Ασφαλώς, δεν πρόκειται για πανάκεια και οι κίνδυνοι της υπερέκθεσης, του σχολιασµού ή της παραπληροφόρη σης παραµένουν. Όµως, για πολλούς, τα social media εί ναι ο πρώτος χώρος όπου βρίσκουν τη δύναµη να πουν: «Ναι, αυτό είµαι. Και αξίζω να ακουστώ», γιατί όλοι αυ τοί οι συνάνθρωποί µας δεν ζητούν λύπηση. Ζητούν κατανόηση. Αναζητούν έναν χώρο για να υπάρξουν όπως είναι, χωρίς να χρειάζεται να εξηγούν ή να δικαιολογούν αυτό που τους συµβαίνει.

*MD, MSc, ψυχιάτρου, ψυχοθεραπευτή

Δημοσιεύτηκε στα Παραπολιτικά