Η Στεφανία Βαϊδάνη είναι μια καταξιωμένη σχεδιάστρια μόδας που έχει ξεχωρίσει για τη δημιουργικότητα, την αισθητική και το πάθος της για τη μόδα. Πίσω, όμως, από τις εντυπωσιακές δημιουργίες της, βρίσκεται μια γυναίκα που δίνει καθημερινά τον δικό της αγώνα απέναντι στο Σύνδρομο Σύνθετου Περιοχικού Πόνου (CRPS), μια σπάνια και ιδιαίτερα επώδυνη νευρολογική πάθηση.Σε μια ειλικρινή συνέντευξή της στο «S», η Στεφανία Βαϊδάνη μιλά για τη στιγμή που ξεκίνησε το δύσκολο αυτό ταξίδι, την αβεβαιότητα μέχρι να φτάσει στη σωστή διάγνωση, τις αλλαγές που έφερε η ασθένεια στη ζωή της, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο βρίσκει δύναμη να συνεχίζει.

Πώς ξεκίνησε το “ταξίδι” σας με το CRPS και πότε καταλάβατε ότι κάτι σοβαρό συμβαίνει;

Το ταξίδι μου με το CRPS ξεκίνησε στις 28 Οκτωβρίου. Δεν είναι εύκολο να το παραδεχτώ, αλλά μέσα στην αγανάκτηση και τη συναισθηματική φόρτιση της στιγμής χτύπησα με δύναμη το πόδι μου στον τοίχο. Εκείνη την περίοδο βίωνα ίσως τη δυσκολότερη φάση της ζωής μου. Και οι δύο γονείς μου έδιναν μάχη με τον καρκίνο και αντιμετώπιζαν σοβαρά καρδιολογικά προβλήματα, ενώ παράλληλα η εταιρεία μου περνούσε μεγάλες δοκιμασίες.

Όλα αυτά με είχαν εξαντλήσει ψυχικά και σωματικά. Όταν πήγα στο νοσοκομείο, η πρώτη ακτινογραφία δεν έδειξε ξεκάθαρα το πρόβλημα. Μου είπαν ότι επρόκειτο για κάκωση, ενώ αργότερα αποδείχθηκε ότι υπήρχε κάταγμα.

Επειδή στο παρελθόν είχα σπάσει ξανά χέρια και πόδια, πίστεψα πως θα το ξεπεράσω, όπως όλες τις προηγούμενες φορές, και συνέχισα την καθημερινότητά μου. Λίγο αργότερα ταξίδεψα για έναν μήνα στο Μαϊάμι και την Παραγουάη. Όταν επέστρεψα, όμως, ο πόνος είχε γίνει αφόρητος. Δεν άντεχα ούτε το σεντόνι να ακουμπάει το πόδι μου.

Εκεί κατάλαβα ότι αυτό που μου συνέβαινε δεν ήταν ένα απλό κάταγμα. Ένιωθα πως κάτι πολύ πιο σοβαρό συνέβαινε στο νευρικό μου σύστημα. Λίγο αργότερα επιβεβαιώθηκε η διάγνωση του CRPS και από εκεί ξεκίνησε ένας εντελώς διαφορετικός αγώνας.

Πώς θα περιγράφατε τον πόνο του CRPS σε κάποιον που δεν τον έχει βιώσει ποτέ;

Ο πόνος του CRPS είναι αβάσταχτος και δύσκολα περιγράφεται με λόγια. Πάντα πίστευα ότι έχω μεγάλη αντοχή στον πόνο, όμως αυτή ήταν η πρώτη φορά που οι άνθρωποι γύρω μου με είδαν καθηλωμένη στο κρεβάτι.

Είναι σαν να καίγεσαι διαρκώς, σαν χιλιάδες βελόνες να τρυπούν το σώμα σου και σαν το κόκαλό σου να σπάει ξανά και ξανά, κάθε μέρα. Είναι ένας πόνος που δεν φαίνεται, αλλά επηρεάζει κάθε στιγμή της ζωής σου.

Με ποιους τρόπους το σύνδρομο αυτό έχει αλλάξει την καθημερινότητά σας και τη ζωή σας συνολικά;

Άλλαξε τη ζωή μου ολοκληρωτικά, τόσο πρακτικά όσο και ψυχολογικά. Υπάρχουν πολλές καθημερινές δραστηριότητες που πλέον δεν μπορώ να κάνω μόνη μου, ενώ τις δύσκολες ημέρες ο πόνος με αναγκάζει να μένω στο κρεβάτι.

Έχω προσαρμόσει και τον τρόπο που εργάζομαι, επιλέγοντας αρκετές ημέρες να δουλεύω από το σπίτι. Παράλληλα, όμως, η ασθένεια με άλλαξε και εσωτερικά. Έμαθα να βάζω όρια, να λέω «όχι» χωρίς ενοχές και να απομακρύνω το άγχος από τη ζωή μου.

Κυρίως έμαθα να εκτιμώ πράγματα που παλαιότερα θεωρούσα δεδομένα: τον ήλιο, τη θάλασσα, μια βόλτα με φίλους, ένα όμορφο τοπίο ή ακόμα και μια ημέρα με λιγότερο πόνο. Αυτές οι μικρές στιγμές έχουν πλέον ανεκτίμητη αξία.

Τι είναι αυτό που σας δίνει δύναμη να συνεχίζετε, ακόμα και τις πιο δύσκολες ημέρες;

Η μεγαλύτερη δύναμή μου είναι η δημιουργία. Μέσα από τη δουλειά μου και ιδιαίτερα μέσα από τα made-to-measure projects νιώθω ότι ξαναγεννιέμαι.

Η δημιουργικότητα λειτουργεί σαν θεραπεία και με βοηθά να παραμένω αισιόδοξη, ακόμα και τις ημέρες που ο πόνος με κρατά στο κρεβάτι. Εξίσου σημαντική είναι η στήριξη της οικογένειάς μου και των φίλων μου, αλλά και η αγάπη του κόσμου για τις δημιουργίες μου.

Είναι άνθρωποι που στάθηκαν δίπλα μου από την πρώτη στιγμή και μου θυμίζουν καθημερινά ότι δεν είμαι μόνη. Το CRPS με έκανε να δω τη ζωή διαφορετικά. Με βοήθησε να αφήσω πίσω μου ό,τι με βάραινε για χρόνια, να αναθεωρήσω τις προτεραιότητές μου και να εκτιμώ κάθε νέα ημέρα σαν ένα νέο ξεκίνημα.

Ποιο είναι το σημαντικότερο μήνυμα που θα θέλατε να περάσετε στον κόσμο σχετικά με το CRPS;

Το CRPS είναι μια πραγματική, σοβαρή και αόρατη ασθένεια. Επειδή ο πόνος δεν φαίνεται, δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχει.

Οι άνθρωποι που ζουν με αυτή τη νόσο χρειάζονται κατανόηση, ενημέρωση, έγκαιρη διάγνωση και ουσιαστική στήριξη. Θέλω όμως να στείλω και ένα μήνυμα ελπίδας.

Πάντα υπάρχει μια φωτεινή αχτίδα, ακόμα και στον πιο συννεφιασμένο ουρανό. Ο χρόνος βοηθά, αρκεί να προχωράς βήμα-βήμα, χωρίς να χάνεις την πίστη σου.

*Δημοσιεύθηκε στο Secret των Παραπολιτικών