Η ατζέντα για τους Σπάνιους Καρκίνους «Rare Cancer Agenda 2030», που αφορά τα πορίσματα και τις συστάσεις της Ευρωπαϊκή Κοινής Δράσης για τους Σπάνιους Καρκίνους (JARC) προς τα Κράτη Μέλη της ΕΕ, παρουσιάστηκε την Τετάρτη στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο (δείτε εδώ).
Οι συστάσεις αποσκοπούν στη στήριξη των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (European Reference Networks, ERNs) που δημιούργησε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή το 2017 για τις σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων και των σπάνιων καρκίνων.
Οι 10 συστάσεις που τονίζουν τα μέλη της JARC είναι:
1. Οι σπάνιες μορφές καρκίνου είναι οι σπάνιες ασθένειες της ογκολογίας [...] που χρειάζονται συγκεκριμένες προσεγγίσεις από την κοινότητα της ογκολογίας και τα εθνικά συστήματα υγείας.
2. Οι σπάνιες μορφές καρκίνου θα πρέπει να παρακολουθούνται [...] επιδημιολογικά και κλινικά, αξιολογώντας σωστά τα δεδομένα του εθνικού μητρώου καρκίνου με βάση τον πληθυσμό και τα πραγματικά κλινικά δεδομένα, ενθαρρύνοντας όλες οι πληροφορίες να είναι διαθέσιμες στις βάσεις δεδομένων.
3. Τα συστήματα υγείας πρέπει να εκμεταλλεύονται τη δικτύωση [...] γύρω από τα πολυεπιστημονικά κέντρα αναφοράς, τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης σε σπάνιους καρκίνους, με τον εξορθολογισμό της πρόσβασης των ασθενών στην διαθέσιμη βέλτιστη εμπειρία και τη μείωση / εξορθολογισμό της μετανάστευσης υγείας.
4. Η ιατρική εκπαίδευση θα πρέπει να εκμεταλλεύεται και να εξυπηρετεί τη δικτύωση της υγειονομικής περίθαλψης [...] με την ορθή ενσωμάτωση του πανεπιστημιακού συστήματος και όλων των παιδαγωγικών φορέων, προωθώντας μηχανισμούς και ευκαιρίες
5. Η έρευνα θα πρέπει να ενθαρρύνεται μέσω δικτύωσης και θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη έναν αναμενόμενο υψηλότερο βαθμό αβεβαιότητας [...] εκμετάλλευση κλινικών βιοτραπεζών, κλινική καταγραφή, παραπομπή ασθενών σε συνεχιζόμενες κλινικές μελέτες, καθώς και καινοτόμες μεθοδολογίες για την βασική και κλινική έρευνα.
6. Η κοινή κλινική λήψη αποφάσεων από τον ιατρό πρέπει να αποτιμάται ιδιαίτερα [...] είναι ζωτικής σημασίας για την κατάλληλη προσέγγιση όσον αφορά τον υψηλό βαθμό αβεβαιότητας που θέτουν οι σπάνιοι καρκίνοι.
7. Οι κατάλληλες καινοτόμες μεθοδολογίες θα πρέπει να εφαρμοστούν στους σπάνιους καρκίνους [...] προκειμένου να εξυπηρετήσουν την κλινική λήψη αποφάσεων υπό συνθήκες αβεβαιότητας.
8. Ο κανονισμός για τους σπάνιους καρκίνους θα πρέπει να ανεχθεί υψηλότερο βαθμό αβεβαιότητας [...] προσαρμόζοντάς την σε ασθένειες και παρέχοντας στους υπεύθυνους για την ανάπτυξη καινοτομίες με σαφήνεια των κανόνων σε ολόκληρη την ΕΕ.
9. Οι στρατηγικές πολιτικής για τους σπάνιους καρκίνους και τη βιωσιμότητα των παρεμβάσεων πρέπει να βασίζονται στη δικτύωση [...] εκμετάλλευση εθνικών προγραμμάτων για την καταπολέμηση του καρκίνου, ακρόαση δικτύων και κοινότητες με βάση τις ασθένειες, ενσωμάτωση της ΕΕ και των εθνικών επιπέδων, χρηματοδότηση της δικτύωσης.
10. Οι ασθενείς με Σπάνιους καρκίνους θα πρέπει να εμπλέκονται [...] σε όλους τους κρίσιμους τομείς, όπως η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση των ασθενών, η οργάνωση της υγειονομικής περίθαλψης, στα πλέον σύγχρονα μέσα, στους ρυθμιστικούς μηχανισμούς, στην κλινική και τη μεταφραστική έρευνα.
Η επιστημονική υπεύθυνη της δράσης και αναπληρώτρια καθηγήτρια της Ιατρικής Σχολής στο ΕΚΠΑ, κ. Μαρία Γαζούλη, σημείωσε πως «δουλέψαμε όλα τα τρία χρόνια με συναδέλφους από όλη την Ευρώπη μελετώντας τις ιδιαιτερότητες μελέτης και αντιμετώπισης των σπάνιων καρκίνων και ελπίζουμε ότι αυτές οι συστάσεις μπορούν να συμβάλουν αποφασιστικά στην ατζέντα πολιτικής για τους σπάνιους καρκίνους στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τα επόμενα χρόνια» ενώ συμπλήρωσε ότι «χρειαζόμαστε μια ατζέντα για τους σπάνιους καρκίνους, για να ελαχιστοποιήσουμε τον κίνδυνο να υποστούν διακρίσεις οι πάσχοντες από σπάνιους καρκίνους απλώς και μόνο λόγω του μικρού αριθμού των ασθενειών που υποφέρουν».
Μάλιστα, η κ. Γαζούλη τόνισε ότι «τουλάχιστον, πρέπει να απαλλάξουμε αυτούς τους ασθενείς από αυτό που θα προστίθεταν περαιτέρω σε όλα τα προφανή βάρη μιας σοβαρής ασθένειας και θα μπορούσαν να αποφευχθούν. Για το λόγο αυτό οι συστάσεις αυτές θα πρέπει να υιοθετηθούν σε Εθνικό Επίπεδο».
«Δυστυχώς στην Ελλάδα είμαστε από τα ελάχιστα κράτη-μέλη που δεν έχουμε Εθνικό Κέντρο Αναφοράς (Registry) για τους Καρκίνους και δεν έχουμε ακόμα εντάξει κλινικές μας, ενώ υπάρχουν κλινικές που έχουν πληρούν τις προϋποθέσεις και έχουν κάνει σχετικές αιτήσεις στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς, καθώς χρειάζεται υπουργική απόφαση», κατέληξε.
