Μάρτιος: Μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για το Πολλαπλούν Μυέλωμα
Δεν είναι σπάνια νόσος, αφού στην Ελλάδα διαγιγνώσκονται με αυτήν 500-600 άνθρωποι ετησίως
Ο μήνας Μάρτιος που κλείνει σε δύο μέρες είναι αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για το Πολλαπλούν Μυέλωμα.
Πρόκειται για ένα νόσημα άγνωστο στον περισσότερο κόσμο, αλλά όχι σπάνιο αν αναλογισθούμε ότι στη χώρα μας διαγιγνώσκονται ετησίως περίπου 500-600 ασθενείς που πάσχουν από αυτή την χρόνια και ανίατη αυτή νόσο.
Για το λόγο αυτό, η ευαισθητοποίηση του κοινού και ο πρωτοβουλίες για καλύτερη πληροφόρηση και ανάδειξη των προβλημάτων που γεννά η νόσος είναι ιδιαίτερα σημαντικές.
Τι είναι το Πολλαπλούν Μυέλωμα
Το Πολλαπλού Μυελώματος είναι νεοπλασματική νόσος του αίματος που οφείλεται στον ανεξέλεγκτο πολλαπλασιασμό και συσσώρευση πλασματοκυττάρων στον μυελό των οστών. Τα πλασματοκύτταρα σε φυσιολογικές συνθήκες παράγουν αντισώματα (ανοσοσφαιρίνες) που χαρακτηρίζονται από πολυμορφία (πολυκλωνικά αντισώματα) και έχουν σαν ρόλο να καταπολεμούν ξένους μικροοργανισμούς που προσβάλουν τον οργανισμό μας. Στην περίπτωση του Πολλαπλού Μυελώματος η ανοσοσφαιρίνη που παράγεται (μονοκλωνική) είναι παθολογική και ανιχνεύεται στο αίμα ή στα ούρα με ειδικές εργαστηριακές εξετάσεις.
Οι κυριότερες εκδηλώσεις της νόσου είναι οι πόνοι στα οστά, αδυναμία-καταβολή λόγω χαμηλού αιματοκρίτη, η αύξηση της τιμής του ασβεστίου στο αίμα και η νεφρική ανεπάρκεια που οδηγούν σε ποικίλα συμπτώματα (ανορεξία, υπνηλία, τάση για εμετό, μειωμένη ούρηση κλπ).
Η αιτιολογία είναι άγνωστη, και η νόσος δεν μεταδίδεται και δεν κληρονομείται. Τα τελευταία 15 χρόνια η επιστημονική έρευνα άλλαξε ριζικά τη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα.
Θεραπείες
Οι νέες σύγχρονες αντι-μυελωματικές θεραπείες που περιλαμβάνουν φάρμακα όπως τα ανοσοτροποποιητικά (λεναλιδομίδη, πομαλιδομίδη), οι αναστολείς πρωτεασώματος (βορτεζομίδη, καρφιλζομίδη, ιξαζομίδη), και οι ανοσοθεραπείες (daratumumab, isatuximab, belantamab mafodotin, διειδικά αντισώματα κ.α.), και η αυτόλογη μεταμόσχευση περιφερικών στελεχιαίων κυττάρων, έχουν οδηγήσει στην παράταση της επιβίωσης χωρίς νόσο, σε σημαντική επιμήκυνση της συνολικής επιβίωσης και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα. Η έγκαιρη διάγνωση, η οποία προϋποθέτει καλή ενημέρωση, είναι σημαντική για την επίτευξη των θεραπευτικών στόχων.
Η Ελληνική ομάδα μελέτης του Πολλαπλού Μυελώματος, η οποία δραστηριοποιείται από το 1989 και στελεχώνεται από διεθνούς ακτινοβολίας ειδικούς στον τομέα αυτό, αποτελεί σήμερα την αιχμή του δόρατος στην διάγνωση και θεραπεία του νοσήματος εντός και εκτός των συνόρων, προσφέροντας υψηλού επιπέδου ερευνητικό και κλινικό έργο προς όφελος των ασθενών.
*Οι επιστημονικές πληροφορίες αντλήθηκαν από την ιστοσελίδα της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας – Τμήμα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών: https://www.eae.gr/el/about/scientific-departments#plasmatokyttarikon-dyskrasion https://www.eae.gr/images/Afisa_final_Webinar_PollaploMyeloma2022.jpg
Σύλλογος Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα και φίλων
Στο πλαίσιο αυτό, βρίσκεται σε εξέλιξη η σύσταση Συλλόγου Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα και Φίλων. Η διαδικασία που πρόκειται να ολοκληρωθεί σύντομα, θα συμβάλει στην ενημέρωση για τη νόσο, στην στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους και στην διεκδίκηση της βελτίωσης των συνθηκών και των υποδομών, ώστε να διευκολύνεται το έργο των ιατρών και φροντιστών/τριών και οι ασθενείς να απολαμβάνουν υψηλού επιπέδου φροντίδα.
Η γνώση είναι δύναμη. Μάθετε περισσότερα και θωρακιστείτε.
Στην περίπτωση που ενδιαφέρεστε να γίνετε μέλη του Συλλόγου ή να μάθετε περισσότερα για τον Σύλλογο Ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα και Φίλων, μπορείτε να στείλετε e-mail στη διεύθυνση: myeloma23@gmail.com
Περισσότερες Πληροφορίες για το Πολλαπλούν Μυέλωμα μπορείτε να αντλήσετε και από την Ελληνική Αιματολογική Εταιρείας Ε.Α.Ε. (www.eae.gr) και το Τμήμα ΠΛΚ δυσκρασιών της Ε.Α.Ε..
Πρόκειται για ένα νόσημα άγνωστο στον περισσότερο κόσμο, αλλά όχι σπάνιο αν αναλογισθούμε ότι στη χώρα μας διαγιγνώσκονται ετησίως περίπου 500-600 ασθενείς που πάσχουν από αυτή την χρόνια και ανίατη αυτή νόσο.
Για το λόγο αυτό, η ευαισθητοποίηση του κοινού και ο πρωτοβουλίες για καλύτερη πληροφόρηση και ανάδειξη των προβλημάτων που γεννά η νόσος είναι ιδιαίτερα σημαντικές.
Τι είναι το Πολλαπλούν Μυέλωμα
Το Πολλαπλού Μυελώματος είναι νεοπλασματική νόσος του αίματος που οφείλεται στον ανεξέλεγκτο πολλαπλασιασμό και συσσώρευση πλασματοκυττάρων στον μυελό των οστών. Τα πλασματοκύτταρα σε φυσιολογικές συνθήκες παράγουν αντισώματα (ανοσοσφαιρίνες) που χαρακτηρίζονται από πολυμορφία (πολυκλωνικά αντισώματα) και έχουν σαν ρόλο να καταπολεμούν ξένους μικροοργανισμούς που προσβάλουν τον οργανισμό μας. Στην περίπτωση του Πολλαπλού Μυελώματος η ανοσοσφαιρίνη που παράγεται (μονοκλωνική) είναι παθολογική και ανιχνεύεται στο αίμα ή στα ούρα με ειδικές εργαστηριακές εξετάσεις.
Οι κυριότερες εκδηλώσεις της νόσου είναι οι πόνοι στα οστά, αδυναμία-καταβολή λόγω χαμηλού αιματοκρίτη, η αύξηση της τιμής του ασβεστίου στο αίμα και η νεφρική ανεπάρκεια που οδηγούν σε ποικίλα συμπτώματα (ανορεξία, υπνηλία, τάση για εμετό, μειωμένη ούρηση κλπ).
Η αιτιολογία είναι άγνωστη, και η νόσος δεν μεταδίδεται και δεν κληρονομείται. Τα τελευταία 15 χρόνια η επιστημονική έρευνα άλλαξε ριζικά τη θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα.
Θεραπείες
Οι νέες σύγχρονες αντι-μυελωματικές θεραπείες που περιλαμβάνουν φάρμακα όπως τα ανοσοτροποποιητικά (λεναλιδομίδη, πομαλιδομίδη), οι αναστολείς πρωτεασώματος (βορτεζομίδη, καρφιλζομίδη, ιξαζομίδη), και οι ανοσοθεραπείες (daratumumab, isatuximab, belantamab mafodotin, διειδικά αντισώματα κ.α.), και η αυτόλογη μεταμόσχευση περιφερικών στελεχιαίων κυττάρων, έχουν οδηγήσει στην παράταση της επιβίωσης χωρίς νόσο, σε σημαντική επιμήκυνση της συνολικής επιβίωσης και στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα. Η έγκαιρη διάγνωση, η οποία προϋποθέτει καλή ενημέρωση, είναι σημαντική για την επίτευξη των θεραπευτικών στόχων.
Η Ελληνική ομάδα μελέτης του Πολλαπλού Μυελώματος, η οποία δραστηριοποιείται από το 1989 και στελεχώνεται από διεθνούς ακτινοβολίας ειδικούς στον τομέα αυτό, αποτελεί σήμερα την αιχμή του δόρατος στην διάγνωση και θεραπεία του νοσήματος εντός και εκτός των συνόρων, προσφέροντας υψηλού επιπέδου ερευνητικό και κλινικό έργο προς όφελος των ασθενών.
*Οι επιστημονικές πληροφορίες αντλήθηκαν από την ιστοσελίδα της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας – Τμήμα Πλασματοκυτταρικών Δυσκρασιών: https://www.eae.gr/el/about/scientific-departments#plasmatokyttarikon-dyskrasion https://www.eae.gr/images/Afisa_final_Webinar_PollaploMyeloma2022.jpg
Σύλλογος Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα και φίλων
Στο πλαίσιο αυτό, βρίσκεται σε εξέλιξη η σύσταση Συλλόγου Ασθενών με Πολλαπλό Μυέλωμα και Φίλων. Η διαδικασία που πρόκειται να ολοκληρωθεί σύντομα, θα συμβάλει στην ενημέρωση για τη νόσο, στην στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους και στην διεκδίκηση της βελτίωσης των συνθηκών και των υποδομών, ώστε να διευκολύνεται το έργο των ιατρών και φροντιστών/τριών και οι ασθενείς να απολαμβάνουν υψηλού επιπέδου φροντίδα.
Η γνώση είναι δύναμη. Μάθετε περισσότερα και θωρακιστείτε.
Στην περίπτωση που ενδιαφέρεστε να γίνετε μέλη του Συλλόγου ή να μάθετε περισσότερα για τον Σύλλογο Ασθενών με Πολλαπλούν Μυέλωμα και Φίλων, μπορείτε να στείλετε e-mail στη διεύθυνση: myeloma23@gmail.com
Περισσότερες Πληροφορίες για το Πολλαπλούν Μυέλωμα μπορείτε να αντλήσετε και από την Ελληνική Αιματολογική Εταιρείας Ε.Α.Ε. (www.eae.gr) και το Τμήμα ΠΛΚ δυσκρασιών της Ε.Α.Ε..