Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), σε συνεργασία με την IQVIA, παρουσίασε χθες τα αποτελέσματα της πανελλήνιας έρευνας "Patient Preferences", η οποία καταγράφει για πρώτη φορά τις απόψεις, τις ανάγκες και τις προτεραιότητες των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα. Η έρευνα διεξήχθη σε δείγμα 1.023 ασθενών από όλη την Ελλάδα και αποκαλύπτει τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους, τις προτεραιότητές τους όσον αφορά τη θεραπεία και τη φροντίδα, καθώς και τις ελπίδες τους για το μέλλον. Οι συμμετέχοντες προέρχονται από διάφορες ηλικιακές και κοινωνικές ομάδες, με το 35,6% να έχουν διαγνωστεί με Πολλαπλή Σκλήρυνση από 1 έως 5 χρόνια, το 19,9% από 6 έως 10 χρόνια και το 44,5% να ζουν με τη νόσο για περισσότερο από 10 χρόνια.



Τα ευρήματα της έρευνας για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας

Η πλειονότητα των ασθενών (60%) εκφράζει θετική εμπειρία σχετικά με τη θεραπεία τους. Παρ' όλα αυτά, το κόστος παραμένει ένας σημαντικός παράγοντας που επιβαρύνει τους ασθενείς. Περίπου 8 στους 10 ασθενείς καλούνται να καλύψουν έξοδα από την τσέπη τους για διάφορες ανάγκες, με το 8% να δηλώνει ότι το μηνιαίο κόστος ξεπερνά τα 300 ευρώ. Αυτή η οικονομική επιβάρυνση δημιουργεί σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση σε θεραπεία και υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης, καθιστώντας την καθημερινότητα των ασθενών ακόμα πιο δύσκολη.

Η έρευνα δείχνει επίσης ότι η θεραπεία έχει ουσιαστικό αντίκτυπο στη ζωή των ασθενών, με το 70% να δηλώνει ότι η θεραπεία επηρεάζει σημαντικά τον οικογενειακό τους προγραμματισμό και την καθημερινότητά τους. Οι νεότεροι ασθενείς (έως 30 ετών) φαίνεται να επηρεάζονται λιγότερο, κάτι που μπορεί να σχετίζεται με την διαφορετική φάση ζωής στην οποία βρίσκονται. Το 40% των ασθενών δηλώνει ότι λαμβάνει υπόψη τον οικογενειακό προγραμματισμό κατά την επιλογή της θεραπείας του.

Όσον αφορά τους θεραπευτικούς στόχους, το 90% των ασθενών θεωρεί πολύ σημαντική τη μείωση του κινδύνου επιδείνωσης της νόσου, ενώ οι πιο δημοφιλείς επιθυμητές παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τη φυσικοθεραπεία (46%) και την ψυχολογική υποστήριξη (34%). Παράλληλα, το 54% δηλώνουν αισιόδοξοι για την επίτευξη των θεραπευτικών τους στόχων. Η βελτίωση της σωματικής και ψυχικής λειτουργικότητας αποτελεί επίσης έναν από τους κύριους στόχους των ασθενών.


Σκλήρυνση κατά πλάκας: Ο σημαντικός ρόλος των Συλλόγων Ασθενών 

Αν και οι περισσότεροι ασθενείς (9 στους 10) εκφράζουν εμπιστοσύνη στους γιατρούς τους, το 30% δηλώνει ότι περιορίζονται από οικονομικούς ή πρακτικούς λόγους και δεν επισκέπτονται τακτικά τον γιατρό τους. Παρά την αύξηση της χρήσης ψηφιακών εργαλείων, μόλις το 57% των ασθενών δηλώνει ότι τα ψηφιακά εργαλεία τους βοηθούν στην παρακολούθηση της νόσου, ενώ το 40% επιθυμεί να τα χρησιμοποιήσει περισσότερο.

Στην έρευνα αποτυπώνεται επίσης ο σημαντικός ρόλος που διαδραματίζουν οι Σύλλογοι Ασθενών. Το 97% των φροντιστών αναγνωρίζουν τη σπουδαιότητα της υποστήριξης από τους Συλλόγους, κυρίως για την καθοδήγηση, την ενδυνάμωση και τη βοήθεια στην υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους. Σχεδόν όλοι πιστεύουν, ακόμη, πως οι Σύλλογοι μπορούν να διαδραματίσουν κάποιο ρόλο είτε σημαντικό είτε σε κάποιο βαθμό στην υποστήριξη της ψυχικής τους υγείας. Επιπλέον, 8 στους 10 ασθενείς, θεωρεί πολύ σημαντική τη διοργάνωση εκδηλώσεων και δραστηριοτήτων από Συλλόγους ασθενών. Παράλληλα, η καθοδήγηση από τον Σύλλογο για τη φροντίδα των ασθενών αποτελεί επιθυμία για 3 στους 10 φροντιστές. Επιπροσθέτως, 4 στους 10 ασθενείς θα ήθελαν υποστήριξη για διεκδίκηση δικαιωμάτων και παροχών από τους Συλλόγους Ασθενών και δηλώνουν ενδιαφέρον να συμμετέχουν στις δραστηριότητες τους.

Τέλος, το 39% των συμμετεχόντων ανέφερε ότι ενδιαφέρεται για παροχή πληροφοριών για τη νόσο και τις θεραπείες από τους Συλλόγους Ασθενών.