Ένα “κόσμημα”, με θαυμάσιους ανθρώπους, όσον αφορά τόσο το ίδιο το προσωπικό της δομής όσο και τους ωφελούμενους, με πρόσωπα καθαρά, αισιόδοξα και με χαμόγελα, στην οδό Αγίων Αναργύρων 11, στη Νέα Χαλκηδόνα της Αττικής, λειτουργεί το Connect Autism, το Κέντρο Ημέρας για τον Αυτισμό. Η δομή λειτουργεί σε ιδιόκτητο κτίριο του οικείου Δήμου, ο οποίος το έχει παραχωρήσει στην αστική μη κερδοσκοπική εταιρεία (ΑΜΚΕ) “Ίασις”, και ανήκει στις δομές του γνωστού μας, πολύτιμου για τη χώρα μας προγράμματος αποασυλοποίησης των ψυχικώς παασχόντων “Ψυχαργώ”.

Το parapolitika.gr συνομίλησε με δύο στελέχη του Κέντρου Ημέρας για τον Αυτισμό “Connect Autism”, την ψυχολόγο, Χαρά Σπυροπούλου, επιστημονικά υπεύθυνη του εν λόγω Κέντρου Ημέρας για τον αυτισμό, και την κοινωνική λειτουργό, Γεωργία Μανιατάκου, συντονίστρια του Κέντρου Ημέρας για τον αυτισμό, “Connect Autism” της “Ίασις”.
connect-autism2
connect-autism1


Θεωρείτε ότι γνωρίζει πλέον η ελληνική κοινωνία τι σημαίνει η έκφραση και η έννοια “φάσμα του αυτισμού” ή εξακολουθούμε στη χώρα μας να επικρατούν στερεοτυπικές αντιλήψεις;

Τα τελευταία χρόνια η ελληνική κοινωνία έχει κάνει σημαντικά βήματα όσον αφορά τη συμπεριληπτική γλώσσα και την εκπαίδευση. Η λέξη «αυτισμός» εξακολουθεί να κουβαλάει κάποια στερεότυπα, όπως συμβαίνει στις μειονεκτούσες ομάδες, κάτι που δουλεύουμε καθημερινά να εξαλείψουμε μέσα από χώρο της ψυχικής υγείας και από δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης σε όλα τα επίπεδα.

Ο ρόλος μας σε αυτό είναι καθοριστικός. Μέσα από ανοιχτές συζητήσεις στα σχολεία για τη Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (ΔΑΦ), έχουμε την ευκαιρία να λύνουμε απορίες, να εκπαιδεύουμε δασκάλους και καθηγητές και να τους στηρίζουμε στο πολύπλοκο έργο τους, και εξοικειώνουμε τα παιδιά σχετικά με τη διάγωση του αυτισμού, καθώς και την ενίσχυση της συμπεριληπτικότητας στα σχολεία.

Σταδιακά, η λέξη «αυτιστικός» χάνει την αρνητική της χροιά, αλλά υπάρχει ακόμη δουλειά να γίνει. Η εκπαιδευτική προσπάθεια στα σχολεία στοχεύει ακριβώς σε αυτό: να λυθούν απορίες και να αποκτήσουμε μια πιο ρεαλιστική εικόνα των πραγμάτων. Η άγνοια είναι συχνά αυτή που γεννά ρατσιστικές αντιλήψεις και αρνητικά σχόλια γύρω από μια διάγνωση.


Ποιος είναι λόγος για τον οποίο η Ελλάδα έχει ακόμα πολλά βήματα να κάνει σχετικά με τη φροντίδα και την περίθαλψη των συνανθρώπων μας οι οποίοι ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, με αποτέλεσμα αυτό το κόσμημα, το “Connect Autism” να αποτελεί μία από τις ελάχιστες ευχάριστες εξαιρέσεις σε αυτόν τον χώρο;

Η Ελλάδα τα τελευταία χρόνια, προσπαθεί ολοένα και περισσότερο να δημιουργήσει ολοκληρωμένες υπηρεσίες για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού, καθώς πρόκειται για ένα σχετικά νέο και πολύπλοκο πεδίο που χρειάζεται εξειδίκευση, συνεργασία πολλών φορέων και εμπειρία που χτίζεται σταδιακά. Παράλληλα, η κοινωνική ευαισθητοποίηση γύρω από τον αυτισμό ήταν και είναι σχετικά περιορισμένη, με αποτέλεσμα οι ανάγκες των ατόμων και των οικογενειών τους να μην αναγνωρίζονται πάντα εγκαίρως.

Μέσα σε αυτό το πλαίσιο, πρωτοβουλίες όπως το Connect Autism, έργο το οποίο υλοποιείται στο πλαίσιο του Εθνικού Σχεδίου Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας «Ελλάδα 2.0» με τη χρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης – NextGenerationEU. ξεχωρίζουν, καθώς παρέχουν ολοκληρωμένη υποστήριξη, συνδέοντας την επιστημονική γνώση με την καθημερινή πρακτική φροντίδα και την ευαισθητοποίηση της κοινότητας.

Η ΙΑΣΙΣ ξεκίνησε τη λειτουργία του Κέντρου Ημέρας για τον αυτισμό «Connect Autism» σε συνεργασία με το Δήμο Νέας Φιλαδέλφειας – Νέας Χαλκηδόνας, και το Ελληνικό Κέντρο για την Ψυχική Υγεία και Θεραπεία του Παιδιού και της Οικογένειας, «Το Περιβολάκι», παρέχοντας υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης απευθυνόμενες σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες (εώς 30 ετών) και τις οικογένειες τους που πάσχουν από διαταραχές του αυτιστικού φάσματος, καθώς και των οικογενειών τους.

Σημαντική συμπερασματικά, είναι και η δημιουργία ενός κέντρου όπου κάθε παιδί, έφηβος και ενήλικας έως 30 ετών μπορεί να ενταχθεί δωρεάν. Η συνεργασία με τον Δήμο Nέας Φιλαδέλφειας – Νέας Χαλκηδόνας, υπήρξε καθοριστική για τη λειτουργία του κέντρου, επιτρέποντας στη δράση να είναι συντονισμένη και να ανταποκρίνεται άμεσα στις ανάγκες της κοινότητας. Ταυτόχρονα το γεγονός ότι οι ωφελούμενοι προέρχονται από την 1η και 2η Υγειονομική Περιφέρεια αποτελεί πρόκληση, αλλά και ευκαιρία για μεγαλύτερη δικτύωση του κέντρου, ώστε να αποτελέσει ένα σημαντικό σημείο αναφοράς για τον αυτισμό στην περιοχή.

Είναι πολύ θετικό ότι το έργο που γίνεται αναγνωρίζεται και βρίσκει ανταπόκριση, καθώς συνδέει την επιστημονική γνώση με τις ανάγκες των οικογενειών και την ενημέρωση της κοινωνίας.

Κατά τη γνώμη σας, τι είναι εκείνο το οποίο λείπει περισσότερο από τους συνανθρώπους μας οι οποίοι ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού στη χώρα μας; Ποιο είναι το πιο βασικό αίτημα για αυτή την κατηγορία του γενικού πληθυσμού της Ελλάδας;

Ως επαγγελματίες ψυχικής υγείας, πιστεύουμε πως το πιο σημαντικό που λείπει σήμερα για τα άτομα στο φάσμα του αυτισμού στην Ελλάδα είναι η πλήρης και συνεχής πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες υποστήριξης σε όλες τις ηλικίες, από την πρώιμη παιδική ηλικία έως την ενήλικη ζωή. Αυτό περιλαμβάνει την εκπαίδευση, τη θεραπευτική υποστήριξη, την κοινωνική ένταξη, την επαγγελματική κατάρτιση, αλλά και τη στήριξη των οικογενειών τους.

Αυτό είναι κάτι που επαναλαμβάνεται συνεχώς τόσο από γονείς όσο και από εκπαιδευτικούς στις καθημερινές μας επικοινωνίες, επισημαίνοντας την ανάγκη για συστηματική και συνεχή υποστήριξη. Το πιο βασικό αίτημα αυτής της κατηγορίας του πληθυσμού είναι η ολοκληρωμένη και προσβάσιμη φροντίδα, που να καλύπτει τις πραγματικές τους ανάγκες και να τους δίνει τη δυνατότητα να συμμετέχουν ισότιμα στην κοινωνία. Η υποστήριξη αυτή δεν περιορίζεται μόνο σε ειδικές θεραπείες, αλλά περιλαμβάνει και την ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση της κοινότητας και τη δημιουργία δομών που να συνδέουν όλα τα επίπεδα φροντίδας σε ένα συντονισμένο δίκτυο.

Έχουμε επιδημιολογικά στοιχεία σχετικά με την διάδοση του αυτισμού στη χώρα μας ή μας λείπει, πράγματι, ένα σχετικό μητρώο;

Στην Ελλάδα, η καταγραφή και παρακολούθηση των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού παραμένει περιορισμένη, καθώς δεν υπάρχει ακόμη ένα ενιαίο, εθνικό μητρώο που να καλύπτει όλες τις ηλικίες και περιοχές. Τα στοιχεία που διαθέτουμε προέρχονται κυρίως από μελέτες ή δεδομένα διαγνώσεων και θεραπευτικών προγραμμάτων, τα οποία δεν καλύπτουν πάντα το σύνολο του πληθυσμού και συχνά δεν περιλαμβάνουν ενήλικες ή άτομα υψηλής λειτουργικότητας.

Με βάση τις υπάρχουσες εκτιμήσεις, υπολογίζεται ότι στην Ελλάδα υπάρχουν περίπου 5.000 παιδιά και ενήλικες με ΔΑΦ, καθώς και περίπου 30.000 άτομα με διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές. Πιθανότατα, όμως, οι πραγματικοί αριθμοί είναι αρκετά μεγαλύτεροι, καθώς η διαδικασία της διάγνωσης εξελίσσεται και εμπλουτίζεται τα τελευταία χρόνια.

Οι πιο πρόσφατες επιδημιολογικές μελέτες δείχνουν ότι η επίπτωση της ΔΑΦ στα παιδιά ηλικίας 2–17 ετών στην Ελλάδα βρίσκεται περίπου στο 0,94%, δηλαδή σχεδόν 1 στα 100 παιδιά, ποσοστό που συμβαδίζει με τα διεθνή δεδομένα.

Πρόκειται για μία σημαντική έλλειψη; Ποια προβλήματα προκύπτουν από την απουσία σχετικού μητρώου, καθώς και από την ανυπαρξία ενός εθνικού σχεδίου δράσης για τον Αυτισμό, το οποίο, μάλιστα, να τηρείται και ως προς την ουσία του και ως προς τα επιμέρους χρονοδιαγράμματά του;

Η δημιουργία ενός ολοκληρωμένου, εθνικού μητρώου θα ήταν καθοριστική, ώστε να αποκτήσουμε μια πιο ακριβή εικόνα για τη διάδοση του αυτισμού στη χώρα, να εντοπίζουμε έγκαιρα τις ανάγκες και να σχεδιάζουμε αποτελεσματικότερες δομές και προγράμματα υποστήριξης για όλες τις ηλικίες και για όλη την επικράτεια.

Μπορεί κανείς να διαγνωστεί οψίμως ότι ανήκει στο φάσμα του αυτισμού; Εννοώ να διαγνωστεί σε μεγάλη ηλικία, όπως, για παράδειγμα, ο βετεράνος διεθνής μπασκετμπολίστας μας, ο Δημήτρης Παπανικολάου, ή αυτό πρόκειται για μία ακραία εξαίρεση;

Ναι, φυσικά και μπορεί κάποιος να διαγνωστεί οψίμως ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού και αυτό δεν αποτελεί σε καμία περίπτωση ακραία εξαίρεση. Τα τελευταία χρόνια βλέπουμε όλο και περισσότερους ενήλικες να φτάνουν σε διάγνωση μετά την παιδική ή ακόμη και την ώριμη ενήλικη ζωή τους. Είναι σημαντικό, επίσης, ότι υπάρχουν πλέον εξειδικευμένα διαγνωστικά εργαλεία για ενήλικες, όπως δομημένες συνεντεύξεις και ερωτηματολόγια που επιτρέπουν στους ειδικούς να αξιολογήσουν με ακρίβεια τα χαρακτηριστικά του αυτισμού και σε μεγαλύτερες ηλικίες. Έτσι, η διαδικασία της διάγνωσης δεν αφορά μόνο παιδιά· είναι διαθέσιμη και απολύτως εφαρμόσιμη και στους ενήλικες.

Η περίπτωση ανθρώπων όπως ο Δημήτρης Παπανικολάου απλώς έκανε πιο ορατό και έδωσε φως σε κάτι που ήδη υπήρχε: ότι πολλοί ενήλικες αναγνωρίζουν τον εαυτό τους στο φάσμα σε μεγαλύτερη ηλικία. Και για πολλούς, αυτή η διάγνωση λειτουργεί ανακουφιστικά, δίνοντάς τους μια καθαρή εικόνα για τις δυσκολίες αλλά και τα δυνατά τους σημεία.

Υπάρχουν πρόδρομα προσδιοριστικά στοιχεία στην συμπεριφορά, την κοινωνική συμπεριφορά ενός ατόμου, τα οποία θα μπορούσαν να παρατηρήσει ακόμη και ένας μη ειδικός στον αυτισμό, όπως είναι οι γονείς, οι συγγενείς ή οι στενοί φίλοι, για παράδειγμα;

Στο στάδιο της προ-διάγνωσης, οι γονείς συχνά παρατηρούν διάφορα σημάδια στη συμπεριφορά του παιδιού, που συνήθως σχετίζονται με τον προφορικό λόγο, την κατανόηση, τις στερεοτυπίες, τη βλεμματική επαφή ή ακόμα και τον ύπνο. Συγκεκριμένα συχνά παρατηρούνται δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, όπως περιορισμένη βλεμματική επαφή, δυσκολία να ξεκινήσει ή να διατηρήσει μια συζήτηση, προτίμηση σε μοναχικές δραστηριότητες και δυσκολία στην «ανάγνωση» κοινωνικών σημάτων, όπως εκφράσεις προσώπου, υπονοούμενα ή χιούμορ.Στον τομέα της επικοινωνίας, μπορεί να υπάρχει κυριολεκτική κατανόηση του λόγου, ασυνήθιστος ρυθμός, τόνος ή τρόπος ομιλίας, καθώς και δυσκολία να μοιραστεί σκέψεις, ενδιαφέροντα ή συναισθήματα. Σχετικά με επαναληπτικές ή σταθερές συμπεριφορές, τα παιδιά και οι ενήλικες μπορεί να επιμένουν σε συγκεκριμένες ρουτίνες ή τελετουργίες, να έχουν έντονο ενδιαφέρον για πολύ συγκεκριμένα θέματα ή να εκδηλώνουν επαναλαμβανόμενες κινήσεις (στερεοτυπίες)

Επίσης, υπάρχουν ιδιαίτερες αισθητηριακές ευαισθησίες, όπως υπερευαισθησία σε ήχους, φώτα, υφές ή αγγίγματα, ή αντίθετα μειωμένη αντίδραση σε ερεθίσματα, όπως πόνο ή θόρυβο.

Τέλος, παρατηρούνται ιδιομορφίες στον τρόπο σκέψης και οργάνωσης, όπως δυσκολία στη διαχείριση αλλαγών, ανάγκη για προβλεψιμότητα και ακαμψία στην σκέψη συχνά σε βαθμό που δυσκολεύει την καθημερινότητα.

Πολλές από αυτές τις συμπεριφορές εμφανίζονται ήδη από την παιδική ηλικία, αλλά μπορεί να γίνουν πιο εμφανείς σε περιόδους αυξημένων απαιτήσεων, όπως στο σχολείο, στην εργασία ή στις κοινωνικές σχέσεις. Και φυσικά, δεν είναι απαραίτητο να υπάρχουν όλα καθώς ο αυτισμός είναι φάσμα και εκδηλώνεται με διαφορετικούς τρόπους σε κάθε άτομο.

Με λίγα λόγια, η παρατήρηση από το περιβάλλον, σε συνδυασμό με την τακτική παρακολούθηση από τον παιδίατρο, μπορεί να οδηγήσει σε έγκαιρη αναγνώριση των αναγκών και σε κατάλληλη υποστήριξη του ατόμου.

Όταν πρόκειται για όψιμη διάγνωση του αυτισμού σε κάποιον συνάνθρωπό μας, αυτό προκαλεί μεγάλη αλλαγή στη ζωή και την εν γένει κοινωνική συμπεριφορά του; Είναι επώδυνο γεγονός ή απελευθερωτικό;

Η οψιμη διάγνωση του αυτισμού μπορεί να έχει σημαντική επίδραση στη ζωή και τη κοινωνική συμπεριφορά του ατόμου, αλλά η εμπειρία διαφέρει από άνθρωπο σε άνθρωπο. Για κάποιους, η διάγνωση μπορεί να είναι απελευθερωτική, γιατί δίνει ένα πλαίσιο κατανόησης για δυσκολίες που υπήρχαν χρόνια, εξηγεί συμπεριφορές ή δυσκολίες στις κοινωνικές σχέσεις και τρόπους σκέψης ενώ ταυτόχρονα δίνει την ευκαιρία να αναγνωρίσουν τα δυνατά τους σημεία και τις ανάγκες τους.

Για άλλους, μπορεί να συνοδεύεται από αρχικό σοκ ή άγχος, καθώς η διάγνωση απαιτεί επανεκτίμηση της καθημερινότητας, των κοινωνικών σχέσεων και του τρόπου που αντιλαμβάνονται τον εαυτό τους.

Στην πράξη, η εμπειρία συνήθως περιλαμβάνει και τις δύο πλευρές: μια αρχική περίοδος προσαρμογής, που μπορεί να είναι επώδυνη, ακολουθούμενη από σημαντική ανακούφιση και καλύτερη αυτογνωσία. Το σημαντικό είναι ότι η διάγνωση ανοίγει τον δρόμο για στοχευμένη υποστήριξη, προσαρμογές στην καθημερινότητα και πρόσβαση σε εργαλεία ή υπηρεσίες που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής.

Με λίγα λόγια, η οψιμη διάγνωση δεν είναι ούτε μόνο αρνητική ούτε μόνο θετική είναι ένα γεγονός που δίνει γνώση, προοπτική και δυνατότητα για καλύτερη κατανόηση του εαυτού και διαχείριση της ζωής και των σχέσεων με άλλους.