Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Προσωπικές μαρτυρίες νοσούντων για την "ασθένεια με τα χίλια πρόσωπα" - Επώνυμοι που έχουν μιλήσει για τη δική τους μάχη (Εικόνες & Βίντεο)

Κάθε χρόνο, η Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας αποτελεί μια αφορμή όχι μόνο για ενημέρωση, αλλά και για προβληματισμό γύρω από μια ασθένεια, που επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο. Παρότι είναι γνωστή εδώ και πολλές δεκαετίες, εξακολουθεί να περιβάλλεται από παρανοήσεις, στερεότυπα και ελλιπή γνώση, γεγονός που συχνά δυσκολεύει ακόμη περισσότερο την καθημερινότητα των νοσούντων.

 

Η πραγματικότητα της Σκλήρυνση κατά Πλάκας

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (ΣΚΠ) είναι μια χρόνια αυτοάνοση νευρολογική νόσος. Το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στη μυελίνη, το προστατευτικό περίβλημα των νευρικών ινών, διαταράσσοντας την επικοινωνία μεταξύ εγκεφάλου και σώματος. Τα συμπτώματα διαφέρουν σημαντικά από άνθρωπο σε άνθρωπο και μπορεί να περιλαμβάνουν προβλήματα όρασης, δυσκολίες στην κίνηση, κόπωση, διαταραχές ισορροπίας, μουδιάσματα ή γνωστικές δυσκολίες. Αυτή η ποικιλία εκδηλώσεων είναι ένας από τους λόγους που η νόσος αποκαλείται συχνά «η ασθένεια με τα χίλια πρόσωπα».

Πέρα όμως από τις ιατρικές περιγραφές, η πραγματικότητα της σκλήρυνσης είναι βαθιά ανθρώπινη. Αφορά ανθρώπους που εργάζονται, σπουδάζουν, μεγαλώνουν παιδιά, κάνουν σχέδια και όνειρα, ενώ παράλληλα καλούνται να διαχειριστούν μια απρόβλεπτη κατάσταση υγείας. Η διάγνωση, ιδιαίτερα όταν γίνεται σε νεαρή ηλικία, μπορεί να προκαλέσει φόβο και αβεβαιότητα, ωστόσο, η εικόνα που υπήρχε πριν από 20-30 έχει αλλάξει σημαντικά.

Η πρόοδος της επιστήμης είναι εντυπωσιακή, καθώς νέες θεραπείες έχουν βελτιώσει αισθητά τη δυνατότητα ελέγχου της νόσου, μειώνοντας τις υποτροπές και επιβραδύνοντας την εξέλιξή της. Η έγκαιρη διάγνωση, η στενή παρακολούθηση από εξειδικευμένους νευρολόγους και η εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση επιτρέπουν σε πολλούς ασθενείς, να διατηρούν μια ενεργή και παραγωγική ζωή για πολλά χρόνια.

 

Ο ρόλος της ενημέρωσης και της αλληλεγγύης

Παρά τις επιστημονικές εξελίξεις, η μεγαλύτερη πρόκληση συχνά δεν είναι η ίδια η νόσος, αλλά η «αόρατη» πλευρά της. Αυτή η «αόρατη αναπηρία» οδηγεί πολλές φορές σε παρεξηγήσεις και άδικες κρίσεις. Ως εκ τούτου, η ενημέρωση της κοινωνίας είναι εξίσου σημαντική με την ιατρική φροντίδα. Η κατανόηση από το οικογενειακό, εργασιακό και κοινωνικό περιβάλλον μπορεί να βελτιώσει ουσιαστικά την ποιότητα ζωής των νοσούντων.  

Η Παγκόσμια Ημέρα για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας υπενθυμίζει, επίσης, τη σημασία της αλληλεγγύης. Οι σύλλογοι ασθενών, οι επαγγελματίες υγείας, οι οικογένειες και οι φίλοι δημιουργούν ένα πολύτιμο δίκτυο υποστήριξης, που βοηθά τους ανθρώπους, που πάσχουν, να αντιμετωπίσουν όχι μόνο τις σωματικές, αλλά και τις ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις της νόσου. Η ανταλλαγή εμπειριών και η αίσθηση ότι κανείς δεν είναι μόνος αποτελούν συχνά πηγή δύναμης και αισιοδοξίας. Ταυτόχρονα, η ημέρα αυτή αποτελεί υπενθύμιση ότι η έρευνα συνεχίζεται. Επιστήμονες σε όλο τον κόσμο εργάζονται για την καλύτερη κατανόηση των αιτίων της νόσου, την ανάπτυξη πιο αποτελεσματικών θεραπειών και, τελικά, την ανακάλυψη μιας οριστικής θεραπείας.

 

Ο άνθρωπος "πίσω" από την σκλήρυνση

Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν ορίζει τον άνθρωπο, που ζει με αυτήν. Είναι ένα κομμάτι της ζωής του, αλλά όχι η ταυτότητά του. Εξάλλου, πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια προσωπική ιστορία. Η Κατερίνα ήταν μόλις 27 ετών, όταν νόσησε. Τα μουδιάσματα στα χέρια και στα πόδια ήταν η αρχή, που την οδήγησαν σε μια σειρά εξετάσεων σε Ελλάδα και εξωτερικό, προκειμένου να δουν από τι προέρχονται. Η διάγνωση ήρθε σαν «κεραμίδα», ιδιαίτερα πριν από 50 χρόνια, όταν η σκλήρυνση ήταν μια ασθένεια, που σχεδόν κανείς δε γνώριζε.

Οι περισσότεροι γιατροί της έλεγαν ότι θα μείνει παράλυτη και πως δε θα μπορέσει να κάνει ποτέ της παιδιά. Η ίδια, υποστηρίζει, ότι χάρη στην ψυχική της δύναμη και στην πίστη της, παρά το γεγονός ότι όντως υπήρξαν περίοδοι, που ήταν εντελώς παράλυτη, τελικά κατάφερε να κάνει παιδιά και έμαθε να ζει με την σκλήρυνση, προσαρμόζοντας την ασθένεια στην καθημερινότητά της και στα «θέλω» της. 50 χρόνια μετά, πλέον σε ηλικία 77 ετών, νιώθει ότι «νίκησε» την αρρώστια, η οποία δίνει ακόμα τα σημάδια της και στέλνει μήνυμα δύναμης σε όσους νοσούν, να μην το βάζουν κάτω και να συνεχίζουν να παλεύουν και να ζουν.

Η γυναίκα αυτή είναι η μητέρα μου. Από πολύ μικρή έμαθα για την σκλήρυνση κατά πλάκας, αφού έπρεπε κι εγώ και ο αδερφός μου να «συμφιλιωθούμε» με το ενδεχόμενο κάποια στιγμή να βρεθούμε αντιμέτωποι με το χειρότερο σενάριο, δηλαδή να την χάσουμε. Έχοντας στο πλευρό της τον πατέρα μου δεν ήταν ποτέ της «λιγότερο μαμά» από τις υπόλοιπες, παρά το γεγονός ότι δεν μπορούσε λόγω της ασθένειας να κάνει κάποιες συγκεκριμένες ενέργειες, όπως το να τρέξει ή να μας σηκώσει αγκαλιά. Ως κόρη μιας γυναίκας, που ζει εδώ και χρόνια με τη σκλήρυνση, έχω δει από κοντά τις δυσκολίες, τις ανατροπές, τις στιγμές φόβου και αβεβαιότητας, έχω δει όμως και κάτι ακόμη πιο σημαντικό. Τη δύναμη να συνεχίζεις, όταν το σώμα σε δυσκολεύει, να χαμογελάς, όταν οι συνθήκες δεν είναι ιδανικές, να βρίσκεις λόγους να προχωράς μπροστά ακόμη και στις πιο απαιτητικές ημέρες.

 

Επώνυμοι που νόσησαν 

Αρκετοί είναι και οι επώνυμοι, που έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση και δίνουν τον δικό τους αγώνα. Ανάμεσα σε αυτούς και η Ορθούλα Παπαδάκου, πρώην καλαθοσφαιρίστρια, η οποία έγινε ευρέως γνωστή από τη συμμετοχή της στο Survivor. Το 2011 είχε αποκαλύψει ότι πάσχει από τη νόσο και τα πρώτα πέντε χρόνια ακολουθούσε αγωγή μετά από παρότρυνση της γιατρού της. «Εκεί που περπατάω πολλές φορές "φεύγει’" το πόδι, χάνω την ισορροπία. Αυτό που με βοηθάει πολύ είναι ότι κάνω focus στη δουλειά μου. Με βοηθάει να μην υπάρχουν στεναχώριες και στρες στο περιβάλλον μου», είχε πει μιλώντας στην εφημερίδα «On time».

Η Selma Blair είναι Αμερικανίδα ηθοποιός. Διαγνώστηκε με σκλήρυνση τον Αύγουστο του 2018, αν και έζησε τα συμπτώματα πολύ πριν από τη διάγνωσή της, απλά τα είχε αγνοήσει. Σε συνέντευξή της στο Variety είχε αναφερθεί σε ένα περιστατικό, που ενώ περπατούσε στην πασαρέλα σε επίδειξη μόδας, ένιωσε ότι το πόδι της δεν υπάκουε. Λίγους μήνες μετά από το γεγονός, τα χέρια της ουσιαστικά σταμάτησαν να λειτουργούν, όταν προσπαθούσε να γράψει ένα σημείωμα και τελικά λίγο καιρό αργότερα διαγνώστηκε με την ασθένεια. Σε ανάρτηση μετά τη διάγνωσή της, η Μπλερ σημείωσε άλλα συμπτώματα που αντιμετωπίζει: «Πέφτω μερικές φορές. Ρίχνω πράγματα. Η μνήμη μου είναι ομιχλώδης. Και η αριστερή μου πλευρά ζητά οδηγίες από GPS».

Από τις πιο πρόσφατες περιπτώσεις διασήμων, που έγινε γνωστό ότι νόσησαν, είναι η ηθοποιός Christina Applegate, η οποία έγινε γνωστή από τη σειρά «Παντρεμένοι με παιδιά». Όταν το αποκάλυψε, μεταξύ άλλων είχε επισημάνει: «Είναι ένας δύσκολος δρόμος. Αλλά όπως όλοι ξέρουμε, ο δρόμος συνεχίζεται. Εκτός κι αν κάποιος ****** τον εμποδίσει».

"Δεν εγκαταλείπουμε"

Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να αλλάζει τη ζωή, δεν μπορεί όμως να «σβήσει» την αξιοπρέπεια, τα όνειρα και τη θέληση. Γι’ αυτό το μήνυμα που αξίζει να κρατήσουμε είναι ένα: να μην εγκαταλείπουμε. Να μην εγκαταλείπουν οι άνθρωποι που ζουν με τη νόσο, να μην εγκαταλείπουν οι οικογένειές τους, να μην εγκαταλείπει η κοινωνία την προσπάθεια για περισσότερη κατανόηση, καλύτερη φροντίδα και ουσιαστική στήριξη. Εξάλλου, η ελπίδα δεν βρίσκεται στην απουσία των δυσκολιών, αλλά στην απόφαση να συνεχίζεις παρά τις δυσκολίες. Και κάθε άνθρωπος που ζει με σκλήρυνση κατά πλάκας μάς θυμίζει καθημερινά ότι η δύναμη δεν μετριέται από τα εμπόδια που συναντάς, αλλά από το θάρρος να μην σταματάς μπροστά τους.