Παγκόσμιια ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας: Εμείς να συνδεθούμε - Εσείς;
ms-305
giorgos-nokos-240-49
Γιώργος Νόκος
Γιώργος Νόκος

Παγκόσμιια ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας: Εμείς να συνδεθούμε - Εσείς;

MS Connections, Εγώ συνδέομαι – Εμείς συνδεόμαστε είναι το σύνθημα για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά πλάκας ή Πολλαπλής Σκλήρυνσης, όπως προτιμώ εγώ τουλάχιστόν να την αποκαλώ.

Σύνθημα που εκ πρώτης όψεως μοιάζει λίγο δυσνόητο αλλά όπως κάθε σύνθημα κρύβει πίσω του ουσία και έχει υπόβαθρο.

Τι σημαίνει για τον καθένα να συνδεθεί; Τι σημαίνει για όλους μας να συνδεθούμε;

Στη δική μου αντίληψη, ενός ανθρώπου 32 ετών που διαγνώστηκε πριν 4 περίπου χρόνια με Πολλαπλή Σκλήρυνση, το να συνδεθούμε σημαίνει το να ενημερώσουμε, να μοιραστούμε την κοινή μας εμπειρία. Να πληροφορήσουμε τους συνανθρώπους μας για το τι είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση, να μιλήσουμε μεταξύ μας, να φέρουμε σε επικοινωνία όσους διαγιγνωσκονται με γιατρούς, με ειδικούς και να ανακόψουμε τις περίεργες συνδέσεις με όσους προσπαθούν να «πουλήσουν» ψεύτικη ελπίδα και συνταγές επιτυχίας.

Για εμενα, να συνδεθώ σημαίνει να δείξω σε ανθρώπους της ηλικίας μου και μικρότερους που ακούν από τον γιατρό τους ότι πάσχουν από Πολλαπλη Σκληρυνση ή διαβάζουν στο άχαρο χαρτί της μαγνητικής τομογραφίας ότι παρατηρούνται απομυελινωτικές εστίες, πως η ζωή δεν τελειώνει. Η ζωή συνεχίζεται και η ζωή είναι έξω, μακριά από την απομόνωση και πολύ πιο μακριά από τις αρνητικές σκέψεις και τα αρνητικά στερεότυπα.

Όλοι ανεξαιρέτως παρατηρούμε ότι στο περιβάλλον μας τα περιστατικά Πολλαπλής Σκλήρυνσης πληθαίνουν και προσβάλλουν όλο και περισσότερους νέους ανθρώπους.

Αποστολή μας είναι να συνδεθούμε με τους ανθρώπους αυτούς και τον περίγυρό τους και να τους δείξουμεε με πράξεις ότι η απομόνωση και οι κακές σκέψεις δεν είναι η λυση. Όπως δεν είναι η λύση και τα κατεστημένα στερεότυπα στο συλλογικό υποσυνείδητο. Μακάρι να μπορούσα να γυρίσω τον χρόνο πίσω σε εκείνο το βράδυ του Νοέμβρη όταν μία οφθαλμίατρος στο Χαλάνδρι συζήτησε μαζί μου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση και μου έδωσε να καταλάβω ότι η ζωή δεν σταματάει, απλά συνεχίζεται κάπως διαφορετικά, να την ηχογραφήσω και να γράψω με τα δικά της λόγια ένα μανιφέστο για όσους διαγιγνώσκονται με Πολλαπλή Σκλήρυνση και ψάχνουν να ακούσουν μία κουβέντα για να στηριχθούν.

«Τα άτομα που επηρεάζονται από την Πολλαπλή Σκλήρυνση αλλά και ο περίγυρός τους καλούνται να αναπτύξουν και να γιορτάσουν τις συνδέσεις, να αναπτύξουν τις κοινωνικές και ατομικές συνδέσεις και παράλληλα να βιώσουν τη σύνδεσή τους με τις ποιοτικές υπηρεσίες υγείας» αναφέρει σε σχετική της ανακοίνωση η Ελληνική Εταιρία για την Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.

Δεν αρκεί όμως να συνδεθούμε μόνο μεταξύ μας. Πρέπει και εσείς να συνδεθείτε μαζί μας. Από τους απλούς πολίτες, μέχρι εσάς που λαμβάνετε τις αποφάσεις για εμάς. Να αντιληφθείτε τις ανάγκες μας. Να μιλήσετε μαζί μας και να μας καταλάβετε. Να μας δώσετε το χέρι σας όταν δείτε ότι δεν μπορούμε να πάμε ένα βήμα πιο πέρα. Να μας προσφέρετε τη θέση σας στο μετρό ή στο λεωφορείο αν μας δείτε ότι δυσκολευόμαστε, χωρίς να σας το ζητήσουμε,Να μας υπολογίσετε όταν λαμβάνετε μία απόφαση για εμάς και όχι να είμαστε μία παράμετρος σε νομοσχέδια και κανονισμούς. Είμαστε μία ειδική πληθυσμιακή ομάδα με συγκεριμένες ανάγκες. Να μας ακούσετε.

Εμείς να συνδεθούμε λοιπόν...
Εσείς;

Aποδοχή Cookies

Αυτός ο ιστότοπος χρησιμοποιεί cookies της Google ή/και άλλων παρόχων διαφήμισης για την παροχή των υπηρεσιών του, για την εξατομίκευση διαφημίσεων και για την ανάλυση της επισκεψιμότητας. Η Google κοινοποιεί πληροφορίες σχετικά με την από μέρους σας χρήση αυτού του ιστότοπου. Με τη χρήση αυτού του ιστότοπου, αποδέχεστε τη χρήση των cookies.

Διαβάστε περισσότερα